A peine sortie d'une vilaine gripette, c'est sans grand enthousiasme que j'ai débuté cette semaine, semaine de bilan.

Lundi, premier examen. IRM du bassin et du rachis. La taille des deux métas vertébrales découvertes en septembre a doublé et une petite copine les a rejointes. Cette annonce fut brutale, j'ai failli avoir les larmes aux yeux mais non. Je ne suis pas une grande expressive. Je pense rester quasiment de marbre lors de ces annonces difficiles. Le sentiment que j'exprime le plus facilement et le mieux, je n'en suis pas fière, est la colère. De temps en temps, j'en ai marre de cette « vie », de ces maladies qui s 'acharnent, du sentiment de perte et de manque qui me ronge, et j'envoie tout balader. Ceci plusieurs fois dans l'année.

Ce lundi midi, j'ai encaissé comme toujours. Un grand vide s'est installé en moi. La noirceur, toujours prête à foncer, s'y est engouffrée. Mon coeur de battre a cessé mais n'a pas pleuré.

Ce lundi après-midi, il a neigé et incroyablement venté. Extérieur blanc, intérieur noir, si noir. Grande tempête la nuit suivante faisant écho à l'agitation qui m' habitait. Le lendemain, tout était blanc, il y avait des congères d'1m50 à certains endroits. Mes filles étaient chez ma mère, dans un village à 3 km. L'après midi mon mari est allé les chercher, obligé de faire la moitié de la route à pied. Quand il est parti, il neigeait et le vent s'est remis à souffler. Lorsque ma petite famille est partie de chez ma mère, le vent est soudainement tombé. Je les ai vus arriver, il ne neigeait plus, pas un grain de vent.

J'ai regardé à la fenêtre avec une envie de retenir mon souffle devant cette immensité blanche et silencieuse.

La vie s'est arrêtée. Nous avons passé ces 48H, bloqués à la maison, avec la sensation de vivre hors du temps, loin du monde. Les établissements scolaires sont fermés depuis lundi. Une parenthèse s'est ouverte. Je n'ai rien fait sans une once de culpabilité, de remords. J'ai beaucoup joué avec mes miss, sur l'ordi, l'ipad. J'ai regardé la télé, lu très tard. Tout ceci n'est guère éloigné de ma vie quotidienne, mais nous étions ensemble. Ce fut une cascade de moments de bonheur, de rire. Bien sûr, il ne fallait pas que je reste inoccupée car la réalité revenait bien vite. Mais je ne l'ai pas laissée entrer, s'installer.

Nous sommes jeudi. Mon mari a pu aller travailler cet après midi. Il a fallu que je retrouve un peu la vraie vie: beaucoup de rdv à prendre, de démarches à faire. Je sens que la parenthèse va se refermer. Demain je passe un scanner, la poursuite de mon bilan. Ma grande miss va tenter d'aller au lycée. J'ai eu 3 jours sans examen et la vie extérieure s'est arrêtée, pour me laisser le temps d'encaisser. J'étais abattue lundi, évidemment! Ces trois jours en contact non stop avec ma famille m'ont redonné de l'énergie et, surtout l'envie de continuer à vivre et de me battre.

Ce lundi, il a neigé et j'ai froid.

J'ai souvent des idées pour de nouveaux articles, je commence et.....ne parviens plus jamais à terminer. Ce n'est pas l'envie qui me manque mais j'ai l'impression de chercher ma voie. Je me retrouve parfois bloquée car je suis empêtrée dans un tas de "règles". Quand j'ai crée ce blog il m'a été conseillé de ne pas multiplier les thèmes. Celui-ci serait donc centré sur la maladie.      

 Mon premier désir était de partager mon vécu souvent douloureux et peut-être permettre à d'autres patientes de se sentir moins seules face aux "agressions" médicales multiples. Partager aussi des astuces pour mieux supporter les chimios ou des ébauches de solutions face à des problèmes professionnels, sociaux..... à oublier, sujets éculés sur le net.

Déposer ces récits m'a permis de ne plus ressasser les réflexions blessantes. J'ai toujours une petite pensée pour mon chir aux doigts de fée, qui m'a massacrée car j'ai mal en permanence. Je sais, maintenant, que je ne me laisserai plus maltraiter par un médecin.

La catégorie "médecins maltraitants" est donc "fermée". Bien sûr, si d'aventure un nouveau Dr Trash venait à....me taquiner et je vous conterai mon combat.

Je n'ai pas toujours envie de relater mes "soucis", j'ai aussi envie de partager mes lectures, des photos, des films que j'ai aimés... Devrais-je créer un blog pour chaque thème? J'ai déjà beaucoup de mal à être régulière sur ce blog.....

Ma tête est un immense "fourre-tout" pourquoi n'en serait-il pas ainsi de mon blog? Je me dis "c'est TON blog et tu en fais ce que tu veux!". Pas faux mais pas si simple.

J'ai eu le sentiment d'être piégée, victime de mes pseudo-règles, c'est vrai, mais je me suis carapatée pour mieux revenir vers vous et maintenant "Help!!". Que faire, comment faire? Je sais qu'il m'appartient de trouver une solution mais vos avis de blogueuses expérimentées seront les bienvenus.

J'étais quelqu'un de très organisé, très carré. Tout était bien rangé dans ma petite tête, la tête seulement car j'étais une bordélique. Il y avait un hall d'accueil pour chaque idée, info, sentiment......beaucoup de portes derrière lesquelles se trouvaient des tiroirs, des boites. Chaque chose à sa place. Il y avait une porte "à jeter" et ma mémoire passait tous les jours faire le ménage......... Oh ce n'était pas parfait, il y avait une fugueuse, Dame Tristesse, qui a fini par trouver sa place, tapie dans un coin du hall. La catégorie "médecins maltraitants" est rangée dans une malle que la poussière recouvrira peu à peu j'espère. Pour le reste, c'est le vrai bazar dans ma petite tête, inimaginable!

Les portes claquent, restent ouvertes et mes idées s'entrechoquent. Combien d'idées et leurs contraires se baladent impunément bras dessus, bras dessous. Chacune y va de son  avis sur certains de mes comportements, sentiments ou encore critiquent d'autres idées, ben voyons!. Dame Tristesse a été rejointe par Dame Solitude et Dame Souffrance. Quel trio! Elles errent dans le hall et me hante. Pas mal aussi, la porte "passé" qui reste souvent ouverte, des courants d'air et paf n'importe quel tiroir s'ouvre. Et une image, un sentiment, un moment s'imposent à moi et ça fait mal. Cela fait très mal car je ne suis plus la même. Les moments heureux sont immédiatement teintés de tristesse, de nostalgie car ils appartiennent vraiment au passé. Comment les revivre si l'être cher n'est plus là, si je ne peux plus marcher, si je n'ai plus d'énergie plombée par ma SEP et mon cancer......là où j'ai tout faux c'est que ça fait si mal car je suis restée la même dans la tête et qu'on ne peut jamais revivre le passé.

Il faudrait qu'enfin je tourne la page, que dis-je que je ferme le livre et que j'apprenne à vivre avec ces maux, ces handicaps, ces absences. Ne pas me dire devant une situation, si j'avais mes jambes, si..........et me pourrir des instants qui seraient très beaux si j'inversais le processus. Je suis là, je n'ai pas....., je ne peux pas.......c'est bon j'ai compris! alors maintenant j'essaie de profiter, juste autrement.

Nous sommes partis cet été, comme chaque année à Arcachon. Deux semaines en famille en prenant soin de ne pas mettre les soucis dans la valise.

Nous prenons un TGV direct pour Bordeaux tôt le matin. Pas par choix, je suis une couche tard et partir si tôt signifie 3H de sommeil environ. Mais je peux dormir quelques heures dans le train allongée sur deux places contiguës. En arrivant ma petite famille va faire les courses, je vide les valises, me repose un peu. Le samedi soir tout est fini et les vacances peuvent commencer.

Tout ceci suppose un minimum d'organisation. Je téléphone à la SNCF,  dès l'ouverture de la vente des places pour être sure d'avoir les places désirées. J'ai recours au service "accès plus" car je pars avec mon scooter électrique

(scooter pour PMR). Je peux dans un instant de pure folie le pousser à fond et rouler à 6km/h. 

Donc comme d'habitude endormie vers 3H et debout à 6H. Trajet en voiture jusqu'à la gare et je n'ai qu'une hâte: monter dans le train pour retrouver les bras de Morphée.

Nous arrivons donc avec un peu d'avance pour que je puisse être prise en charge. Un jeune homme m'accompagne sur le quai et va chercher la plate forme pour charger le scooter et moi par la même occasion ;-). je ne voudrais surtout pas abandonner mon petit scooter.

Le TGV arrive. Le charmant jeune homme amène la plate forme. Les passagers montent dans le wagon, ce qui assez inhabituel car en général je passe la première. Donc mon mari, ma petite miss sont dans le train et là.......sans aucun avertissement les portes se ferment et.... le train part. Je vois mon mari me regarder l'air ébaubi. Ahuri m'était venu immédiatement à l'esprit mais je trouve que ce mot a souvent une connotation péjorative. Bon j'arrête avec mes blabla à la....noix. C'était tout à fait comme dans les films, mon mari scotché à la vitre, l'air désespéré ne me quittant pas du regard. Je ne pouvais bien sûr pas suivre le train en courant mais j'étais désemparée également, seule, sur mon scooter. Snif quelle scène romantique, merci la SNCF!

Arrêtez le train !!! mais personne ne bouge. L'horrible (be oui je le hais maintenant) jeune homme, à l'air ahuri, qui m'accompagne, téléphone ou talkie walkie à la ceinture, n'a pas levé le petit doigt. Et là, le sommeil me quitte pour laisser place à la colère.

Le chef de gare vient me voir, et me dit "vous prendrez le prochain". Le prochain passant vers 16H et donc 8H d'attente. Cette aimable proposition ne fait que renforcer Dame Colère. "Vous  vous débrouillez mais je veux rejoindre ma famille!"

Échange de sms avec mon mari. Le chef de gare l'appelle aussi. Pour finir nous pouvons nous retrouver à Roissy. Mais là, il nous faut attendre 1H30 le prochain TGV pour bordeaux.

Je déverse ma colère en arrivant et j'apprends que ma petite miss était en pleurs quand le train est parti, elle a téléphoné à sa soeur "on a perdu maman!!!". La grande, la gourmandant car trouvant cette blague bien mauvaise et fort peu crédible. Je suis bien d'accord. Tout ceci ne contribue guère à m'apaiser.

Ensuite le chef de gare reste tout le temps avec nous, nous installant à une cafétéria, petit déj offerts, pendant qu'elle essaie de trouver une solution, nous disant que, de toute façon, nous prendrond le TGV suivant. Reste une place "handicapé" dans ce TGV , quant à mon mari et ma fille...........pas de place fixe. Cela dépendra des mouvements des voyageurs, le contrôleur devant les tenir informés des places qui se libèrent. Avant de partir nous sommes invités à prendre sandwichs, boissons...... la SCNF se sentirait elle responsable de ce léger "incident" ?

Nous terminons donc ce voyage avec un peu de retard, dans des conditions plus qu'inconfortables. J'arrive crevée, toute endolorie et mets plusieurs jours à récupérer.

Les slogans de la SNCF changent rédulièrement, certains sont plus explicites, pertinents que d'autres.

Celui qui restera intemporel  "AVEC LA SNCF TOUT EST POSSIBLE" !!!

Ainsi aurais-je du nommer mon dernier article.. En effet, je suis tombée par hasard sur cette expression.

"Pisser dans la perruque de quelqu'un": "se montrer désagréable avec quelqu'un". Locution qui semble géographiquement marquée (suisse romande) et vieillie.

Il a récidivé le vilain lors d'une consultation systématique à distance de la fin de la radiothérapie. Il a procédé à l'examen physique. Pas de ganglion, pas de nodule dans l'autre sein. Il a pris un peu de recul pour regarder mon sein reconstruit et m'a balancé " tout de même, il est moche votre sein, qui vous a opérée?". Moche?? ah bon? je n'avais rien remarqué.

J'ai été obligée de le revoir après la découverte d'un ganglion axillaire. J'avais parallèlement demandé un deuxième avis. Cette démarche a rendu le Dr Trash extrêmement agressif. Be oui, pourquoi consulter ailleurs quand on a la chance de pouvoir être suivie par ce médecin dont la réputation n'est plus à faire ?

Suite à ces consultations pleines d'humanité et de bienveillance j'avais demandé à ne plus voir ce Monsieur.

Je reviens sur une des premières consultations avec ce radiothérapeute. A  ce moment, s'est posée la question de l'irradiation ou non du creux axillaire car j'avais trois ganglions envahis. J'étais plutôt favorable à cette irradiation mais le Dr Trash m'a démontré que cela n'était pas nécessaire et que, de plus, le risque de lymphoedème aurait été nettement majoré. J'étais un peu inquiète et suis allée voir ma gynéco : "si c'est l'avis du Dr Trash..........c'est lui le radiothérapeute". Soit. 

J'ai été amenée, il y a  deux ans, à demander mon dossier médical. Le volume de photocopies était impressionnant. Rien n'était classé. Je n'avais pas demandé à avoir l'intégralité du dossier.  Lors du classement, j'ai pu revivre ces dernières années au travers des dizaines de compte-rendus de consultation. C'est ainsi que j'ai pu lire celui de la consultation évoquée précédemment.

J'ai ressorti cet écrit. "Nous avons discuté de l'opportunité de l'irradiation axillaire. Celle-ci pourrait être discutable, en effet, mais la présence de trois ganglions avec ruptures capsulaires m'ont incité à pousser un peu dans le sens de l'irradiation axillaire refusée par la patiente." La lecture de cette phrase plus de sept ans après m'a révoltée. Que faire? Rien, si ce n'est remuer la merde. Comment qualifier élégamment ce compte rendu?

Je conclurai ainsi:

"Cher confrère, vous qui avez pissé dans ma perruque, laissez moi en paix ou je vous chierai dans les bottes."

Ou comment j'ai atterri, seule à 2H du mat, sur le bord d'une route.

Je pense être une patiente, très patiente et conciliante. J'ai appris que s'énerver n'était qu'une vaine dépense d'énergie, énergie qui est très précieuse et donc à consommer avec modération. De plus, ça irrite les soignants, qui en général déplorent aussi les dysfonctionnements, et sont beaucoup moins agréables avec les patients grognons.

Le mois de mars était particulièrement chargé. Bilan de mon cancer: scanner, IRM, TEP scan, trois hospi de jour et un déplacement à Urovillers  (trois de heures de route). Programme assez lourd que j'abordais cependant avec sérénité.

Je vous ai conté mon arrivée en chirurgie thoracique. J'avais trouvé ça cocasse, tout ce que je désirais était d'être au bloc à 8H. Je suis rentrée fatiguée car en manque de sommeil et chirurgie un peu compliquée. C'était un mardi. Et il y a eu le mercredi! Jusqu'à présent pas de panique, quoi de plus normal qu'un mercredi faisant suite au mardi.

  Ce soir là les douleurs avaient nettement diminué. Vers 22H30 je m'apprêtais à m'enfouir dans mon lit et regarder à la télé, un peu de détente c'est pas mal parfois. Juste avant une petite hydratation des pieds et des mains pour essayer de parer au "syndrome main-pied" dû à ma chimio. Je vois alors mon mollet gauche, ce coquin, un peu trop gros à mon goût. Je compare, il est effectivement très oedématié, moins souple que le droit.

Antécédent de phlébite et chir récente , une nouvelle phlébite ne peut être écartée que par un doppler. Je vais donc aux urgences. Et ce en ambulance mon mari étant obligé de rester avec notre fille qui était endormie.

Quasiment personne, cool. Urgences un peu particulières car les patients y sont dirigés après "entretien" avec le médecin du SAMU, elles n'accueillent quasiment que le vasculaire et l'urologie. Je vais immédiatement dans un box. Je dois me dévêtir pour mettre une superbe "blouse" aux tons pastels, résultat de multiples lavages. Je m'installe, ensuite, un infirmier vient me faire un ECG, et me dit que dans le meilleur des cas je pourrai repartir vers 1H car il faut attendre 1H à 1H et demie pour récupérer le bilan sanguin. Je lui dis simplement que le bilan sanguin ne sera peut-être pas nécessaire.

Le médecin arrive, je le connais pour l'avoir "vu" à deux reprises en oncologie. Examen rapide: doppler nécessaire. J'ai la chance de faire ce doppler environ un quart d'heure après. Pas de phlébite. Pas de bilan sanguin. Il est à peine minuit, super je vais rentrer tôt. Un infirmier bienveillant me demande si j'ai une préférence concernant l'ambulance. Je lui dis de faire au mieux.

Une ambulance arrive rapidement, mon nom est cité. Je me dépêche de m'habiller, m'assois sur le bout d'un brancard et j'attends. Oui, oui je suis une chanceuse, je sais.

Une demie heure passe, je demande à l'infirmier ce que fait l'ambulance. "Elle va arriver." Entre minuit et 1H40 du matin j'ai demandé, de façon courtoise, trois fois si l'attente allait être longue encore. "L'ambulance arrive" m'a t-on répondu à chaque fois en précisant la dernière fois que les ambulanciers effectuaient un transfert.  Quelques minutes après ma dernière demande, j'y retourne. trois soignants bavardaient dans le couloir, il n'y avait pas d'autre patient, les médecins étaient allé se coucher, les veinards! 

Mais quel est donc ce transfert? J'apprends que la destination est "Brinvillers" qui est à au moins 1H15 voire 1H30 de l'hôpital, soit trois bonnes heures d'attente et là mon sang n'a fait qu'un tour! Les soignants savaient pertinemment que je ne pourrai pas repartir avant 3H du mat dans le meilleur des cas. Ils pouvaient me proposer d'appeler une autre ambulance ou un taxi. mais non, il m'ont laissée dans ce box sur mon bout de brancard à attendre.

Je me suis emportée. C'est la première fois que je m'insurge ainsi contre les soignants. Quand je les ai interpellés, l'un ne pouvait cacher sa jouissance, quant à l'autre il me dit de façon goguenarde que je les avais laissés choisir l'ambulance. Et là je leur ai dit que c'était dégueulasse et que je partais.

C'était de la maltraitance à l'état pur. J'étais épuisée car en manque de sommeil, avec une chir récente qui avait été un peu douloureuse et accessoirement aussi parce que j'ai cancer toujours actif et une sclérose en plaques qui, elle aussi, s'exprime. J'ai un périmètre de 50 à 100 mètres selon les jours avec des troubles importants de l'équilibre.

Et ces messieurs, qu'on appelle soignants, m'ont laissée partir. Je suis parvenue difficilement jusqu'à la sortie de l'hôpital. Je suis passée devant la guérite marchant difficilement et surtout titubant. Pensez vous que le gardien a été informé, lui demandant de ne pas me laisser sortir? Que nenni! Je marchais comme si j'avais été totalement ivre. Même sans être prévenu ce gardien aurait du venir contrôler mon identité et s'enquérir de ce que je faisais là. Non plus! Sûrement était-il très occupé devant un écran quelconque. Je me suis donc retrouvée hors de l'hôpital, j'ai fait une vingtaine de mètres et ne pouvant plus marcher je me suis effondrée sur l'herbe au bord de la route.

Effondrée dans tous les sens du terme. J'étais assise à 2H du mat sur le bord d'une route de campagne, en pleurs. Tout ceci ne me correspond pas mais je me suis sentie agressée, et totalement abandonnée dans un centre de soins! C'est mon mari qui est venu me chercher, je lui avais dit que je quittais le service. Il est rapidement parti en laissant un mot à la miss en cas de réveil. 

C'est l'évènement qui m'a le plus "abîmée" et j'ai continué mon bilan de façon beaucoup mois sereine. Ce fut une expérience traumatisante pour moi, certes, mais pour mon mari également totalement dépité de me trouver ainsi.

Cela fait au moins 3 semaines et je peux en parler maintenant. J'ai découvert le sentiment d'abandon. Je me serais bien passée de tout cela.