17 juillet 2014 4 17 /07 /juillet /2014 23:12

 

 

 

Bien beau mon article sur ma nouvelle vie. Comment vivre plus sereinement, accepter mes maladies, mes symptômes pour pouvoir profiter du moment présent.....

Quand je l'ai écrit, j'y croyais ! En fait, j'en suis assez loin.

 

J'ai commencé ce billet il y a quelques semaines. Ceci explique l'allusion aux beaux jours et la petite « note » printanière.

 

Il a fait beau pendant quelques jours. C'était bien agréable. Quand les beaux jours arrivaient, la coquette que j'étais achetait de nouveaux vêtements, des robes ou tailleurs colorés avec des chaussures coordonnées. Maintenant je ne sors quasiment plus. Je ne peux faire quelques mètres seule sans tituber, risquer de tomber. Vous imaginez la scène ? Bien habillée, toute en couleurs et là je me mets debout et olé ! J'ai l'impression qu'on ne voit que moi! Par moment, je voudrais être si petite que personne ne me verrait.. Oh bien sûr, je me verrais tout de même alors à quoi bon. Mon regard est tellement sévère, sans pitié! Avoir de la compassion pour soi, voilà une belle idée, ça m'aiderait à vivre mieux. Ne pas entendre une petite voix me dire « bouge toi un peu, pénible...tu ne fais plus rien ! » Ben oui, plus rien ne m'intéresse et je suis toujours vannée ou peut être est ce le contraire . Et puis « regarde toi, de quoi as l'air !! ».

Oups j'ai un peu exagéré, je reste coquette, j'achète tout de même des vêtements colorés, vraiment sympas! Mes pyjamas !

 

 

 

Il y a quelques jours j'ai été témoin d'une scène adorable qui m'a fait sourire. Par un bel après-midi ensoleillé, une petite fille était tranquillement assise dans un grand bac à sable. Elle portait un short sombre, un tee-shirt fuchsia et une petite casquette blanche. En fait, en m'approchant un peu, j'ai constaté que ce n'était pas du sable mais de la terre parsemée de mauvaises herbes. Elle avait une petite pelle, un râteau et une sorte de binette. Elle semblait bien absorbée par son ouvrage. Elle enlevait le moindre brin d'herbe en prenant soin de retirer les racines. Il y avait parfois, des petites mottes de terre qu'elle prenait dans les mains pour les effriter doucement. Charmant tableau paisible, non? Eh bien, c'est ainsi que jardine maintenant. Au printemps, c'est bien je peux m'assoir dans les massifs sans crainte d'abîmer fleurs ou plantes. Cette année, ça a été un peu moins paisible car j'ai émergé de mes chimios assez tard et il y avait déjà pas mal de pousses. Parfois, je regarde le jardin et suis satisfaite de ce que j'ai fait et d'autres fois, je le regarde mais ne vois que ce que je ne peux plus faire. Be oui, un de mes grands plaisirs ans le jardinage était de tailler des arbustes ou petits arbres, de faire d'énormes brouettées de branches et le soir, je regardais le tas de branches et là, j'étais vraiment satisfaite! L'effort physique me permettait de me vider la tête.

 

 

Et maintenant?? C'est compliqué! Je suis parfois très en colère contre ce corps qui ne me porte plus, qui n'est plus là pour m'aider quand je vais mal. Parfois, je le déteste tant que je le malmène. Il me crie « stop, arrête ! » mais je ne l'entends pas, je lui demande plus, toujours plus. Un exemple. L'année dernière j'arrivais à marcher une centaine de mètres avec des bâtons norvégiens. Par un froid dimanche de février, j'ai décidé d'aller jusqu'à la mairie. C'est un petit village mais aller-retour ça fait bien 1km. Au grand désespoir de ma petite famille, qui connaît mon vilain caractère, je suis partie en disant que je ne voulais pas d'aide, que je me débrouillerai dussé-je ramper. J'ai vu deux fois mon mari passer en voiture me proposant de me ramener. Mais non, bien sûr que non ! J'ai eu très mal, mes jambes étaient deux chapes de béton, je suis rentrée à la force des bras, je ne sais pas comment les bâtons n'ont pas cédé. C'était très con de ma part. Je ne tenais plus debout, mon corps m'a lâchée en rentrant. J'ai fini sous la couette....et on s'est réconciliés. Une histoire d'amour, quoi ;-).

 

 

 

Et mon passé ? Parlons en !

Un point important tout de même: je ne me dis plus « si j'avais su.... ». Non, j'ai fait ce que j'ai pu.

J'ai voulu fermer la porte au passé car, je ne sais par quel truchement, mes souvenirs sont rarement heureux. J'ai été agréablement surprise il y a quelques jours. J'ai écrit à une amie et lui ai vanté la beauté des plages de la côte d'opale, plages qui me sont très chères. Pendant presque 20 ans j'y ai passé 3 mois par an chez mes grands parents. Me sont revenues alors des tas d'images, d'odeurs. J'aurais presque pu sentir les embruns. Ces souvenirs là sont doux.

J'ai voulu le chasser aussi parce qu'il m'a mené la vie dure ces derniers mois. Des pans entiers de ma vie, relégués au fond du grenier, me sont apparus. J'ai eu l'impression de voir ma vie défiler. On dit qu'on la voit défiler quand on va mourir. Avec le recul, je me dis que quand on pense qu'on va mourir on s'arrête, on se retourne et on la regarde. On prend le temps de se réconcilier avec elle si besoin est. Je peux vous dire qu'il reste encore du boulot! Mais je suis sereine, je crois que j'ai encore pas mal de temps devant moi.

 

 

 

Vous voyez, je suis loin de ce que j'ai pu décrire dans mon dernier article. J'y parviens par moments mais je ne suis pas encore prête pour cette autre vie.

 

Un jour peut-être...

 

 

 

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16 juin 2014 1 16 /06 /juin /2014 17:37

 

 

A celles et ceux qui me connaissent

 

 

Peut-être avez vous lu mon dernier article, bien vite effacé, "maltraitance sur la toile". J'y imaginais une jeune femme, éprouvée par l'annonce d'un cancer du sein. Chirurgie puis début de la chimiothérapie, et la voilà qui émerge de sa première cure. Elle espère trouver sur le net des informations sur le cancer, ses traitements et des témoignages. Elle surfe de site en site, de blog en blog. Ce qu'elle vient de lire l'inquiète. Les prochains mois seront surement pénibles, les soignants ne semblent pas être toujours très à l'écoute et sont même parfois maltraitants. Elle se sait impétueuse. Ce ne sera pas toujours facile de préserver la famille, les proches de ses colères.

Elle reprend ses recherches et se retrouve sur mon blog, et là, tout devient d'une simplicité déconcertante. Bien sûr, il y aura des moments de ras-le-bol. Qu'à cela ne tienne, pas de panique ! Mon avatar, un peu flippant peut-être, est clair. Il faut écrire ma p'tite dame ! Ben oui, "écrire c'est hurler en silence". Et puis, il ne faut se prendre la tête, se demander comment réagir face à un médecin maltraitant ou que sais je encore. Le titre lui aussi est explicite : « sois patient, et tais toi ».

 

 

 

Il m'en a fallu du temps pour réaliser que ce blog n'était pas très accueillant ! Moi, qui prône la bienveillance. Tant de colère, de détresse, d'impuissance m'habitaient que je n'ai, surement, eu d'autre choix que de passer par cette étape. Je désirais créer un lieu de partage, d'information et j'y ai déchargé, au début surtout, ma colère. Souvenez vous, j'espérais pouvoir mettre toutes ces consultations difficiles, ces moments douloureux dans une malle enfouie dans le grenier des souvenirs. Voilà qui est fait. Vous dire que je n'y repense jamais serait mentir mais je suis beaucoup plus paisible.

 

Le temps a passé, j'ai évolué. Je suis physiquement bien plus faible certes, mais mentalement bien plus forte. Je ne me laisserai plus malmener, je participe aux décisions médicales. Je parviens à organiser ma vie autour de mes pathologies. Et surtout, je préserve des petites semaines tranquilles avec ma famille au milieu de cette tempête. Il y a 12 ans quand mon cancer a été découvert, j'ai ouvert une parenthèse et j'attendais de finir mes traitements et de récupérer pour la fermer. Maintenant, ce sont des moments privilégiés de bien-être, de mieux-être, que je mets entre parenthèses.

 

Et puis, il y a un tout petit mot qui n'est plus le bien bienvenu, le mot "si". Je passe sur tout ces projets, espoirs, tombés aux oubliettes parce que la condition annoncée par ce "si" n'a pas été remplie. Pire encore, qui ne s'est jamais dit "Si j'avais su..... ", suivi immédiatement du "j'aurais dû". Ces terribles mots sources de colère, de regrets qui nous plombent sous une chape de culpabilité.

Oui, j'étais en colère envers le corps soignant, mais je l'étais encore bien plus envers moi. SI je m'étais renseignée, je n'aurais pas accepté une reconstruction et surtout pas par ce chir. Si j'avais su, j'aurais demandé à ce que mon creux axillaire soit irradié. Et j'en passe ….. J'ai fait confiance aux médecins. J'ai fait comme j'ai pu, j'ai fait au mieux. Alors, ouste le "si" !

 

 

 

J'aurais aimé vivre autrement mais je n'y parviens pas. Il me faut donc fermer la porte au passé, au moins à une grande partie. Ne plus le regarder pour pouvoir avancer. Tournée vers l'avenir ? Non, pas vraiment il me faut tout de même garder le moral ! Non, être simplement dans le présent. Ce que j'étais doit être effacé, ou simplement estompé, pour que je puisse revenir dans ce monde. Il me faut juste réinitialiser certains paramètres dans ma petite tête. La fatigue continuelle, la marche si difficile, les douleurs permanentes invalidantes doivent faire partie intégrante de mon état « normal»......cancer métastasé et sep seront maintenant des compagnons de route. Route qui ne sera peut être plus très longue. Pfff !! Qu'est ce que j'en sais après tout ? La recherche est en pleine effervescence, de nouveaux médicaments sont mis sur le marché régulièrement alors..... Et j'ai un bel avantage sur bon nombre de personnes, je sais que la vie est précieuse.

 

Quand j'aurai intégré tout ces paramètres je pourrai renaitre.

 

 

 

 

Re Naissance

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3 mai 2014 6 03 /05 /mai /2014 13:35
Fleurs de pommier.

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25 mars 2014 2 25 /03 /mars /2014 13:41

 

 

 

Ces dernières années le mois de mars a été le mois de l'année le plus marquant. Très chargé en émotions, très coloré.

 

 

Mars 2012 : soleil-famille-détente-plaisir.

Nous sommes partis en vacances, au soleil, pendant 10 jours. J'attendais beaucoup de ce voyage. Il ne faut jamais trop attendre d'un événement quel qu'il soit. La plupart du temps on est déçu. Mais là, mes attentes ont été comblées. Toute la petite famille était aux anges. En bref, un voyage idyllique. Je suis revenue avec des couleurs plein la tête.

Mars 2012 : Une explosion de couleurs sur fond jaune et bleu.

 

 

Mars 2013 : neige-famille-rires-métastases.

Souvenez vous, le lundi 8 mars découverte de 4 ou 5 nouvelles métastases osseuses à l'IRM. Il a neigé, le temps s'est arrêté et toute la petite famille était bloquée à la maison. Tout était blanc, une grande noirceur m'habitait. Et pourtant, pendant ces 3 jours hors du temps j'ai vécu pleinement le moindre instant de bonheur. Unpeu,beaucoup.... de couleurs sont venues égayer cette noirceur.

Mars 2010 : Un arc-en-ciel sur fond blanc.

 

 

Mars 2014 : soleil- couette- chimio- épuisement-attente.

Il a fait très beau ces 15 derniers jours. Grand soleil. La végétation s'est éveillée, tout le monde est sorti se promener, jardiner. Moi, j'étais, je suis, sous ma couette, épuisée. Je vois le jour de moins en moins souvent et j'attends.

 

Sinistre ce « j'attends » non ?. Que peut attendre une cancéreuse sclérosée ? Vous imaginez le tableau : quand vous dites « cancer évolué » à quelqu'un il imagine tout de suite une personne malingre, triste, chauve au teint gris. Sclérosée de surcroît !! Prenez cet adjectif hors contexte « sclérose en plaques » et là notre petite cancéreuse se fripe, se fige. Vous voyez immédiatement ce qui l'attend ou ce qu'elle attend. C'est bon ? Vous vous représentez la demoiselle cancéreuse sclérosée ? Pas gai, hein ?

Bon, ben ce n'est pas ça du tout.

 

Rapide résumé de ces 18 derniers mois. Octobre 2012 : malgré ma chimio, 2 nouvelles métas osseuses et donc changement de chimio. Six mois après, bilan : scanner thoracoabdominopelvien , tepscan et IRM rachis+bassin. Le but de ce bilan était de vérifier l'efficacité de ce traitement. J'ai commencé par l'IRM et ses mauvais résultat.

Donc nouvelle chimio, plus lourde, le Taxotère. Une semaine sur 3 sous ma couette. J'ai fait ma 6ième cure début juillet et ai pu profiter de nos vacances.

Tepscan début aout, stable. Donc « pause » avec une hormonothérapie.

Septembre IRM qui montrait une discrète régression des métas osseuses. Rassurant donc.

 

Début nov tepscan. Consultation bilan. « Au tep scan il y a une légère augmentation de l'indice de fixation de votre ganglion abdominal. Votre dossier a été évoqué en réunion. Devant cette augmentation ainsi que celle des marqueurs tumoraux un changement de traitement s'impose. Halaven ! » Ce fut la douche froide, j'étais moins fatiguée, mes cheveux repoussaient. « Cette chimio est alopéciante. Perf 2 semaines sur 3 mais en général elle est plutôt mieux tolérée que le taxotère ». Il s'est avéré que l'Halaven est aussi asthéniant que le Taxotère donc quasiment 2 semaines sur 3 sous la couette. Au fil des cures je récupère de moins en moins bien, je n'émerge quasiment plus pendant la semaine sans perf.

 

J'ai fait un nouveau bilan début février. IRM : métas beaucoup plus inertes et a priori disparition de 2 métas vertébrales. Super ! Et ce d'autant plus que le tep le confirme et que les marqueurs tumoraux sanguins ont diminué.

 

Et donc youpi !!! j'ai gagné 3 petites cures supplémentaires. Be oui quand on a de la veine faut continuer ;-). Je me gausse de cette chimio mais c'est la première ces dernières années aussi efficace. Et donc cette petite dernière porte bien son nom. Si elle n'avait pas été efficace, je l'aurais arrêtée, certes, mais cela aurait été de fort mauvais pronostic.

 

Mais, tout de même, je ne vois pas la vie en rose.

 

Depuis novembre je me promène ou, plutôt, j'erre dans une immense forêt. Parfois je suis sur le chemin, donc sans mauvaise surprise. J'avance doucement m'arrêtant dans les endroits ensoleillés. Ces derniers mois, je continue d'avancer mais c'est difficile. Je ne suis plus sur le chemin et me retrouve au milieu des arbres. Ils ne sont pas encore feuillus et pourtant la lumière peine à passer. Je guette le moindre rai de lumière. Il y fait sombre, il y fait froid. Cette forêt est bien hostile. Je peine de plus en plus pour avancer, je suis parfois obligée de casser des branches qui me gênent, me griffent. Aucun chemin en vue, je suis perdue et il m'arrive de craquer. Je me laisse tomber sur le sol humide et j'ai encore plus froid. Quand j'erre ainsi dans cette forêt, je me sens seule et lasse. Je suis transie de froid depuis quelques semaines. J'essaie de me relever. Je dois avancer. Je sais qu'une belle clairière m'attend. J'espère qu'elle sera très ensoleillée. Elle sera belle de toute façon car mon cœur sera de nouveau coloré.

Je vais m'y poser, m'y reposer. J'espère sortir assez vite de cet état d'épuisement et de torpeur. Ma famille pourra me retrouver, moins abîmée, plus gaie. Récupérer, pour mieux affronter mes maux, et profiter pleinement du moment présent car personne ne sait de quoi demain sera fait.

 

Mars 2014 : Des trainées noires, sur fond gris, convergeant vers un point de fuite: une fenêtre ensoleillée.

 

 

 

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11 février 2014 2 11 /02 /février /2014 15:58

 

 

 

 

Incroyable !!! je crois que je vais pouvoir publier ce billet écrit depuis une semaine mais pas tout à fait terminé. Chaque jour je me suis dit « demain, je termine et je le poste » et rien. Dans quelques secondes ce sera fait. Je vais juste lutter ensuite pour ne pas le retirer. Pour ça je ne procrastine pas .

 

 

 

Silence depuis début août.... enfin, pas tout à fait. J'ai écrit, en septembre, je donnais de mes nouvelles : IRM récente qui a montré des zones de nécrose dans mes métastases. Ce résultat était plutôt rassurant et attestait de l'efficacité du Taxotère, le terrible. Billet éphémère, retiré et effacé dès le lendemain. Pourquoi ? Je ne saurais vous dire.

 

J'en ai commencé d'autres ensuite, que je devais terminer le lendemain, ou le surlendemain...ils restaient à l'état de friches. J'ai alors décidé d'attendre les résultats du reste de mon bilan début novembre. Je ne suis pas vraiment sûre d'avoir pris une décision en fait. Il était si simple de penser que cette attente justifiait ce silence. Bilan sanguin avec notamment les marqueurs et TEPscan. Ce dernier ne peut donner des indices fiables sur les métas osseuses mais l'indice de fixation de mon petit ganglion abdominal était plus élevé et mes marqueurs tumoraux continuaient d'augmenter.

 

Donc, rien d'alarmant mais mon cancer semblait encore vigoureux alors nouvelle chimio. Be oui « mieux vaut prévenir que guérir » selon le dicton. Euh...ben non, je ne peux pas guérir, nous dirons donc « mieux vaut prévenir que.... » Je vous laisse le choix de ce dernier verbe.

J'ai donc rapidement débuté LA chimio que je n'avais pas encore eue. En route pour l'Halaven qui s'avère être aussi toxique et asthéniante que le Taxotère mais le rythme des perf est de 2 jeudi sur 3 pour 1 sur 3 avec le taxotère (j'ai toujours fait mes chimios le jeudi, ah la routine!). En clair, quand je commence à émerger le mardi, je rempile 48H après. Je suis donc clouée au lit une douzaine de jours sur 21.

 

Au milieu de tout ceci j'ai régulièrement pensé à vous, à mon blog toujours déterminée à écrire. Petite forme aujourd'hui, j'écrirai demain. J'ai parfois réussi à écrire et là la procrastineuse s'est dit « je le posterai demain...non..après-demain alors » et les jours passaient, j'effaçais une fois de plus. Comment reprendre un écrit « personnel » datant de plusieurs jours ? Impossible ! Le mercredi je n'ai pas envie d'écrire avec la même tonalité que celle du lundi. J'ai une humeur bien trop labile. Que cette cohabitation avec cette Dame humeur est difficile. J'aspire à une certaine sérénité, j'y accède même parfois, oui, oui et Madame surgit et me fait broyer du noir ! Essayons donc d'apprivoiser cette Dame, véritable psychopathe par moment !!

 

 

 

Certains écrivains ont fort bien parlé de la procrastination. Je ne citerais qu'Henri-Fréderic Amiel dans son « journal intime »

[…] Je ne lis toujours rien, sauf les journaux, et je ne trouve le temps pour rien. Une immense paresse engourdit de plus en plus mon être, et la procrastination du vieux professeur réduit à zéro ma vie utile. Toujours ni but, ni volonté, ni plan, ni énergie, ni espérance ; vie au jour le jour et à vau-l'eau ».

Ceci fait parfaitement écho à certains moments, parfois longs, de ma vie quotidienne. Le soir arrivait et je me disais « flûte, je n'ai pas eu le temps de faire telle ou telle chose ». J'étais alors dans un état d'apathie, de léthargie.......un état dépressif, quoi.

 

Mais je procrastine aussi dans des périodes plus fastes. Qui ne remet jamais rien au lendemain ? Est ce pathologique de le faire ? La procrastination est souvent évoquée et, elle devenue un symptôme. Vous trouvez sur le net comment se débarrasser de la procrastination , comment guérir de cette maladie ! Ok c'est parfois l'arbre qui cache la forêt mais il ne faut pas la diaboliser à ce point.

 

« Procrastination » est le titre d'un livre de SF. C'est le vint-septième livre des « Annales du Disque-monde », saga écrite par Terry Pratchett.

 

Dans une lointaine vallée des moines de l’histoire surveillent le déroulement du temps et le régulent si besoin est. Ils participent au bon déroulement de l'histoire en prélevant du temps là où il n'y en a pas besoin pour le replacer ailleurs où il manque, le tout au moyen d'innombrables appareils appelés Procrastinateurs.

 

Ce sont des robots, certes, mais il me plaît d'imaginer que je pourrais être la version humaine de ces procrastinateurs. Maîtriser ainsi le temps....ça laisse rêveur. Je serais alors une procrastinateuse heureuse ;-) !

 

 

 

Ah oui, merci au labo de me faire sourire. Je trouve que le labo qui produit cette chimio «Halaven » a un grand sens de l'humour, humour bien noir que tout le monde ne peut peut-être pas apprécier. Ou alors, faut-il être bien cynique pour entendre quand on la nomme « Ah la veine ! ».

 

 

 

 

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24 août 2013 6 24 /08 /août /2013 16:34

 

 

 

J'ai, depuis quelques années, un petit coin de jardin dont je voulais faire un massif de fleurs. Je les adore. Je me suis donc appliquée à désherber. Le problème des mauvaises herbes est qu'elles ont une vigueur incroyable et reviennent tout le temps quoique vous fassiez. J'ai essayé tous les produits je crois, en passant par les plus toxiques. Tout était détruit ou presque, certaines résistaient tout de même. Quelques fleurs apparaissaient quelques semaines après la semence mais ce n'était pas du tout l'effet escompté et les vilaines revenaient de plus belle et se multipliaient. J'ai mis à plus tard ce projet et les mauvaises herbes se sont épanouies.

 

Il y a quelques mois j'ai essayé de nouveau. J'ai bêché , désherbé mais dur, dur. Je suis allée fouiner dans mes graines et là j'ai découvert un tout petit flacon étiqueté « instants ». Il était jaune soleil avec un bouchon violet, ciselé tel une passiflore. Mais que faisait ce mignon flacon de parfum, vraisemblablement, dans un endroit aussi saugrenu ? Tout ceci m'intriguait. J'imaginais un parfum fleuri, fruité, à la fragrance discrète, délicate, délicieuse.

 

Je le prends donc et je vois en dessous une feuille soigneusement pliée. Etrange......je continue, ouvre et , ô surprise, il contenait de toutes petites graines manifestement de plusieurs espèces. Je déplie la feuille. Cela ressemblait à une lettre mais l'écriture était toute petite. Je vais donc chercher ma loupe.............

 

 

                   

                        Tu trouveras dans ce flacon de nombreuses graines différentes. J'ai choisi ce nom « instants » car toutes ces fleurs à venir correspondront à des instants: de bonheur, de joie, de rires, de douceur, de bien être mais il y aura de la tristesse, des pleurs, du malheur. Pourquoi ces derniers? Je pense que tu ne peux savourer un instant de bonheur si tu n'as pas connu le malheur et il en est ainsi pour chaque émotion. Depuis que tu m'as ramenée de la forêt de Brocéliande je te regarde vivre. Tu étais en forme, la vie te souriait, tu avais tout pour être heureuse. Tu n'as pas su profiter du moment présent car tu vivais à 200 à l'heure, cherchant à tout maitriser, demoiselle, l'éternelle insatisfaite. Tu avais ta sclérose en plaques et donc une poussée de temps en temps qui te mettait HS pendant quelques semaines. Rétablie, tu repartais à la même vitesse.

 

Et il y a eu ton cancer. Là encore, tu pensais qu'après une petite année tout serait comme avant. Toutes ces années tu as eu tout faux. Je sais que tu le sais maintenant. Aussi sème ces graines et tu verras, elles aussi sont vigoureuses. Elles ne se laisseront pas envahir par les mauvaises herbes. Ce sera une sorte de petite guerre végétale et ton massif sera surement très beau si tu le veux.

 

Je sais que ces derniers temps sont durs. Changement de chimio il y a une petite année et explosion des métas au printemps malgré ça. Tes 6 cures de taxotère et ce bilan mardi qui serait , peut-être, en faveur d'une stabilisation car aucune nouvelle méta mais aucune amélioration non plus. Dur moralement. Alors tu vas te dépêcher de planter ces graines, les fleurs seront magnifiques je n'en doute pas. Juste un petit conseil: vis pleinement les instants de bonheur, savoure la vie même si elle n'est pas toujours tendre.

 

 

                                                                   Ta petite fée

 

 

 

Cette lettre m'a tellement émue! Ma petite fée à laquelle j'ai prêté de mauvaises intentions, souvenez vous, était là tout ce temps. Je n'y ai plus pensé. Elle a appris à me connaître et est devenue une douce amie.

Merci petite fée, je vais bien vite m'occuper de ce massif et suivre ton conseil.

 

 

 

 

 

 

Une histoire de fleursUne histoire de fleurs

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19 juillet 2013 5 19 /07 /juillet /2013 21:42

 

 

Demain, les vacances. Arcachon comme l'année dernière. Je ne veux plus rester toute seule, abandonnée, sur le quai........espérons ;-)

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18 juillet 2013 4 18 /07 /juillet /2013 11:48

 

 

Je n'ai rien écrit depuis 3 mois. La dernière fois j'ai évoqué la multiplication des métas. Le plan d'attaque: 3 cures de taxotère, le terrible, un tep pour vérifier l'efficacité et pousuite du taxotère.

 

Lors de ces retrouvailles avec Monsieur Taxotère on évoqué le bon vieux temps et ça a été comme si l'on ne s'était jamais quittés. Une semaine sous la couette après la cure, chute des cheveux, ongles fragilisés et j'en passe.

 

Après la troisième cure j'ai fait un TEPscan. Résultats: il était très beau, enfin, esthétiquement. Une colonne de feu sur les images. Ma moelle bossait dur pour renouveler mes globules et donc fixation tout le long. TEP ininterprétable donc. Mais normalement ça devait être rassurant. Be oui, c'est qu'il est costaud M. Taxotère! Alors j'ai continué. 6ième cure il y a 10 jours et une 7ième à mon retour de vacances après avoir fait mon tep.

 

Comment je vais ? Pas toujours très bien. Traitement bien lourd sans être certaine de son efficacité.

Un bien long silence car un peu perdue. Je parviens parfois à accepter comme compagne Dame Maladie et à chaque fois il y a un souci et en route pour une nouvelle aventure pleine d'imprévus.

Dame Maladie ne cesse de changer de parure et, vraiment, le noir ne lui sied pas à merveille.

Comment sera t-elle dans un mois? je ne manquerai pas de vous le dire Mesdames. Vous êtes toujours là même lors de mes longs silences, merci.

 

 

 

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16 avril 2013 2 16 /04 /avril /2013 13:50

 

 

 

 

J'ai été très peu présente ces derniers temps voire absente. Depuis 5 semaines je ne me connecte pas tous les jours et quand je le fais c'est juste quelques minutes. Donc je ne suis quasiment pas allée sur vos blogs et n'ai pas répondu à tous les messages je pense. J'en suis désolée.

 

Me revoici donc. Envoyer un coucou, des bisous de Miami, Tokyo, Zanzibar ou New Yok c'est d'un banal !!!!!! J'aime l'originalité ;-).

Je n'ai pas posté de photo car je pense que c'est un lieu que vous connaissez. C'est extrêmement touristique toute l'année avec parfois un petit pic l'hiver. Voyage simple, sans le stress d'être oubliée sur le quai ;-), et séjour très peu coûteux. Voici des avantages non négligeables.

 

Bon, quelques nouvelles tout de même. La neige a fondu mais les mauvaises nouvelles ont continué de pleuvoir. J'avais 2 métas vertébrales supplémentaires  dont je vous ai parlé. Il s'avère que j'ai 6 ou 7 métas vertébrales et non 4. Le TEPscan a montré que les métas connues fixaient plus, donc plus clairement que mes cellules cancéreuses sont hyperactives. Je crains parfois le burn-out pour elles mais elles ne m'entendent pas. Pi après tout à chacun ses problèmes.

Le TEP a montré également 2 localisations iliaques. Pas d'examen supplémentaire pour vérifier car le traitement sera le même de toute façon.

Donc changement de traitement, tant d'agitation sous chimio étant assez alarmante.

 

Mardi, mon médecin est passé. Dossier à remplir avec, certes, le certificat médical mais aussi les derniers compte rendus. Je lis donc le dernier courrier de ma cancéro. Énumération des métas et je vois "multiples lésions osseuses au niveau du corps de sternum". J'ai été quelque peu surprise, j'avoue. Élément dont je n'avais pas connaissance et qui me fait passer à plus de 10 métas. 

"Va falloir vous calmer les miss!!!"

 

Mais le soleil revient, c'est bon pour le moral parait-il. J'ai envie de me balader. J'adore la mer et je me vois me promener sur la plage, sous le soleil, cheveux au vent.

Et merde, j'avais oublié que je ne peux plus marcher et que j'ai la boule à zéro. Mais quelle gourde je suis!

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14 mars 2013 4 14 /03 /mars /2013 15:50

 

 

 

 

A peine sortie d'une vilaine gripette, c'est sans grand enthousiasme que j'ai débuté cette semaine, semaine de bilan.

 

Lundi, premier examen. IRM du bassin et du rachis. La taille des deux métas vertébrales découvertes en septembre a doublé et des petites copines les ont rejointes. Cette annonce fut brutale, j'ai failli avoir les larmes aux yeux mais non. Je ne suis pas une grande expressive. Je pense rester quasiment de marbre lors de ces annonces difficiles. Le sentiment que j'exprime le plus facilement et le mieux, je n'en suis pas fière, est la colère. De temps en temps, j'en ai marre de cette « vie », de ces maladies qui s 'acharnent, du sentiment de perte et de manque qui me ronge, et j'envoie tout balader. Ceci plusieurs fois dans l'année.

 

Ce lundi midi, j'ai encaissé comme toujours. Un grand vide s'est installé en moi. La noirceur, toujours prête à foncer, s'y est engouffrée. Mon coeur de battre a cessé mais n'a pas pleuré.

 

Ce lundi après-midi, il a neigé et incroyablement venté. Extérieur blanc, intérieur noir, si noir. Grande tempête la nuit suivante faisant écho à l'agitation qui m' habitait. Le lendemain, tout était blanc, il y avait des congères d'1m50 à certains endroits. Mes filles étaient chez ma mère, dans un village à 3 km. L'après midi mon mari est allé les chercher, obligé de faire la moitié de la route à pied. Quand il est parti, il neigeait et le vent s'est remis à souffler. Lorsque ma petite famille est partie de chez ma mère, le vent est soudainement tombé. Je les ai vus arriver, il ne neigeait plus, pas un grain de vent.

J'ai regardé à la fenêtre avec une envie de retenir mon souffle devant cette immensité blanche et silencieuse.

La vie s'est arrêtée. Nous avons passé ces 48H, bloqués à la maison, avec la sensation de vivre hors du temps, loin du monde. Les établissements scolaires sont fermés depuis lundi. Une parenthèse s'est ouverte. Je n'ai rien fait sans une once de culpabilité, de remords. J'ai beaucoup joué avec mes miss, sur l'ordi, l'ipad. J'ai regardé la télé, lu très tard. Tout ceci n'est guère éloigné de ma vie quotidienne, mais nous étions ensemble. Ce fut une cascade de moments de bonheur, de rire. Bien sûr, il ne fallait pas que je reste inoccupée car la réalité revenait bien vite. Mais je ne l'ai pas laissée entrer, s'installer.

 

Nous sommes jeudi. Mon mari a pu aller travailler cet après midi. Il a fallu que je retrouve un peu la vraie vie: beaucoup de rdv à prendre, de démarches à faire. Je sens que la parenthèse va se refermer. Demain je passe un scanner, la poursuite de mon bilan. Ma grande miss va tenter d'aller au lycée. J'ai eu 3 jours sans examen et la vie extérieure s'est arrêtée, pour me laisser le temps d'encaisser. J'étais abattue lundi, évidemment! Ces trois jours en contact non stop avec ma famille m'ont redonné de l'énergie et, surtout l'envie de continuer à vivre et de me battre.

 

Ce lundi, il a neigé et j'ai froid.

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Published by demoisellelibellule
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  • : C'est ici que je me suis posée. Une sclérose en plaques depuis 20 ans, un cancer du sein métastasé depuis 12 ans. Je suis une battante, alors j'ai lutté. Maintenant j'essaie simplement de vivre avec ces deux compagnons. "Douleur" parvient, parfois, à rimer avec "douceur".
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