25 mars 2014 2 25 /03 /mars /2014 13:41

 

 

 

Ces dernières années le mois de mars a été le mois de l'année le plus marquant. Très chargé en émotions, très coloré.

 

 

Mars 2012 : soleil-famille-détente-plaisir.

Nous sommes partis en vacances, au soleil, pendant 10 jours. J'attendais beaucoup de ce voyage. Il ne faut jamais trop attendre d'un événement quel qu'il soit. La plupart du temps on est déçu. Mais là, mes attentes ont été comblées. Toute la petite famille était aux anges. En bref, un voyage idyllique. Je suis revenue avec des couleurs plein la tête.

Mars 2012 : Une explosion de couleurs sur fond jaune et bleu.

 

 

Mars 2013 : neige-famille-rires-métastases.

Souvenez vous, le lundi 8 mars découverte de 4 ou 5 nouvelles métastases osseuses à l'IRM. Il a neigé, le temps s'est arrêté et toute la petite famille était bloquée à la maison. Tout était blanc, une grande noirceur m'habitait. Et pourtant, pendant ces 3 jours hors du temps j'ai vécu pleinement le moindre instant de bonheur. Unpeu,beaucoup.... de couleurs sont venues égayer cette noirceur.

Mars 2010 : Un arc-en-ciel sur fond blanc.

 

 

Mars 2014 : soleil- couette- chimio- épuisement-attente.

Il a fait très beau ces 15 derniers jours. Grand soleil. La végétation s'est éveillée, tout le monde est sorti se promener, jardiner. Moi, j'étais, je suis, sous ma couette, épuisée. Je vois le jour de moins en moins souvent et j'attends.

 

Sinistre ce « j'attends » non ?. Que peut attendre une cancéreuse sclérosée ? Vous imaginez le tableau : quand vous dites « cancer évolué » à quelqu'un il imagine tout de suite une personne malingre, triste, chauve au teint gris. Sclérosée de surcroît !! Prenez cet adjectif hors contexte « sclérose en plaques » et là notre petite cancéreuse se fripe, se fige. Vous voyez immédiatement ce qui l'attend ou ce qu'elle attend. C'est bon ? Vous vous représentez la demoiselle cancéreuse sclérosée ? Pas gai, hein ?

Bon, ben ce n'est pas ça du tout.

 

Rapide résumé de ces 18 derniers mois. Octobre 2012 : malgré ma chimio, 2 nouvelles métas osseuses et donc changement de chimio. Six mois après, bilan : scanner thoracoabdominopelvien , tepscan et IRM rachis+bassin. Le but de ce bilan était de vérifier l'efficacité de ce traitement. J'ai commencé par l'IRM et ses mauvais résultat.

Donc nouvelle chimio, plus lourde, le Taxotère. Une semaine sur 3 sous ma couette. J'ai fait ma 6ième cure début juillet et ai pu profiter de nos vacances.

Tepscan début aout, stable. Donc « pause » avec une hormonothérapie.

Septembre IRM qui montrait une discrète régression des métas osseuses. Rassurant donc.

 

Début nov tepscan. Consultation bilan. « Au tep scan il y a une légère augmentation de l'indice de fixation de votre ganglion abdominal. Votre dossier a été évoqué en réunion. Devant cette augmentation ainsi que celle des marqueurs tumoraux un changement de traitement s'impose. Halaven ! » Ce fut la douche froide, j'étais moins fatiguée, mes cheveux repoussaient. « Cette chimio est alopéciante. Perf 2 semaines sur 3 mais en général elle est plutôt mieux tolérée que le taxotère ». Il s'est avéré que l'Halaven est aussi asthéniant que le Taxotère donc quasiment 2 semaines sur 3 sous la couette. Au fil des cures je récupère de moins en moins bien, je n'émerge quasiment plus pendant la semaine sans perf.

 

J'ai fait un nouveau bilan début février. IRM : métas beaucoup plus inertes et a priori disparition de 2 métas vertébrales. Super ! Et ce d'autant plus que le tep le confirme et que les marqueurs tumoraux sanguins ont diminué.

 

Et donc youpi !!! j'ai gagné 3 petites cures supplémentaires. Be oui quand on a de la veine faut continuer ;-). Je me gausse de cette chimio mais c'est la première ces dernières années aussi efficace. Et donc cette petite dernière porte bien son nom. Si elle n'avait pas été efficace, je l'aurais arrêtée, certes, mais cela aurait été de fort mauvais pronostic.

 

Mais, tout de même, je ne vois pas la vie en rose.

 

Depuis novembre je me promène ou, plutôt, j'erre dans une immense forêt. Parfois je suis sur le chemin, donc sans mauvaise surprise. J'avance doucement m'arrêtant dans les endroits ensoleillés. Ces derniers mois, je continue d'avancer mais c'est difficile. Je ne suis plus sur le chemin et me retrouve au milieu des arbres. Ils ne sont pas encore feuillus et pourtant la lumière peine à passer. Je guette le moindre rai de lumière. Il y fait sombre, il y fait froid. Cette forêt est bien hostile. Je peine de plus en plus pour avancer, je suis parfois obligée de casser des branches qui me gênent, me griffent. Aucun chemin en vue, je suis perdue et il m'arrive de craquer. Je me laisse tomber sur le sol humide et j'ai encore plus froid. Quand j'erre ainsi dans cette forêt, je me sens seule et lasse. Je suis transie de froid depuis quelques semaines. J'essaie de me relever. Je dois avancer. Je sais qu'une belle clairière m'attend. J'espère qu'elle sera très ensoleillée. Elle sera belle de toute façon car mon cœur sera de nouveau coloré.

Je vais m'y poser, m'y reposer. J'espère sortir assez vite de cet état d'épuisement et de torpeur. Ma famille pourra me retrouver, moins abîmée, plus gaie. Récupérer, pour mieux affronter mes maux, et profiter pleinement du moment présent car personne ne sait de quoi demain sera fait.

 

Mars 2014 : Des trainées noires, sur fond gris, convergeant vers un point de fuite: une fenêtre ensoleillée.

 

 

 

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11 février 2014 2 11 /02 /février /2014 15:58

 

 

 

 

Incroyable !!! je crois que je vais pouvoir publier ce billet écrit depuis une semaine mais pas tout à fait terminé. Chaque jour je me suis dit « demain, je termine et je le poste » et rien. Dans quelques secondes ce sera fait. Je vais juste lutter ensuite pour ne pas le retirer. Pour ça je ne procrastine pas .

 

 

 

Silence depuis début août.... enfin, pas tout à fait. J'ai écrit, en septembre, je donnais de mes nouvelles : IRM récente qui a montré des zones de nécrose dans mes métastases. Ce résultat était plutôt rassurant et attestait de l'efficacité du Taxotère, le terrible. Billet éphémère, retiré et effacé dès le lendemain. Pourquoi ? Je ne saurais vous dire.

 

J'en ai commencé d'autres ensuite, que je devais terminer le lendemain, ou le surlendemain...ils restaient à l'état de friches. J'ai alors décidé d'attendre les résultats du reste de mon bilan début novembre. Je ne suis pas vraiment sûre d'avoir pris une décision en fait. Il était si simple de penser que cette attente justifiait ce silence. Bilan sanguin avec notamment les marqueurs et TEPscan. Ce dernier ne peut donner des indices fiables sur les métas osseuses mais l'indice de fixation de mon petit ganglion abdominal était plus élevé et mes marqueurs tumoraux continuaient d'augmenter.

 

Donc, rien d'alarmant mais mon cancer semblait encore vigoureux alors nouvelle chimio. Be oui « mieux vaut prévenir que guérir » selon le dicton. Euh...ben non, je ne peux pas guérir, nous dirons donc « mieux vaut prévenir que.... » Je vous laisse le choix de ce dernier verbe.

J'ai donc rapidement débuté LA chimio que je n'avais pas encore eue. En route pour l'Halaven qui s'avère être aussi toxique et asthéniante que le Taxotère mais le rythme des perf est de 2 jeudi sur 3 pour 1 sur 3 avec le taxotère (j'ai toujours fait mes chimios le jeudi, ah la routine!). En clair, quand je commence à émerger le mardi, je rempile 48H après. Je suis donc clouée au lit une douzaine de jours sur 21.

 

Au milieu de tout ceci j'ai régulièrement pensé à vous, à mon blog toujours déterminée à écrire. Petite forme aujourd'hui, j'écrirai demain. J'ai parfois réussi à écrire et là la procrastineuse s'est dit « je le posterai demain...non..après-demain alors » et les jours passaient, j'effaçais une fois de plus. Comment reprendre un écrit « personnel » datant de plusieurs jours ? Impossible ! Le mercredi je n'ai pas envie d'écrire avec la même tonalité que celle du lundi. J'ai une humeur bien trop labile. Que cette cohabitation avec cette Dame humeur est difficile. J'aspire à une certaine sérénité, j'y accède même parfois, oui, oui et Madame surgit et me fait broyer du noir ! Essayons donc d'apprivoiser cette Dame, véritable psychopathe par moment !!

 

 

 

Certains écrivains ont fort bien parlé de la procrastination. Je ne citerais qu'Henri-Fréderic Amiel dans son « journal intime »

[…] Je ne lis toujours rien, sauf les journaux, et je ne trouve le temps pour rien. Une immense paresse engourdit de plus en plus mon être, et la procrastination du vieux professeur réduit à zéro ma vie utile. Toujours ni but, ni volonté, ni plan, ni énergie, ni espérance ; vie au jour le jour et à vau-l'eau ».

Ceci fait parfaitement écho à certains moments, parfois longs, de ma vie quotidienne. Le soir arrivait et je me disais « flûte, je n'ai pas eu le temps de faire telle ou telle chose ». J'étais alors dans un état d'apathie, de léthargie.......un état dépressif, quoi.

 

Mais je procrastine aussi dans des périodes plus fastes. Qui ne remet jamais rien au lendemain ? Est ce pathologique de le faire ? La procrastination est souvent évoquée et, elle devenue un symptôme. Vous trouvez sur le net comment se débarrasser de la procrastination , comment guérir de cette maladie ! Ok c'est parfois l'arbre qui cache la forêt mais il ne faut pas la diaboliser à ce point.

 

« Procrastination » est le titre d'un livre de SF. C'est le vint-septième livre des « Annales du Disque-monde », saga écrite par Terry Pratchett.

 

Dans une lointaine vallée des moines de l’histoire surveillent le déroulement du temps et le régulent si besoin est. Ils participent au bon déroulement de l'histoire en prélevant du temps là où il n'y en a pas besoin pour le replacer ailleurs où il manque, le tout au moyen d'innombrables appareils appelés Procrastinateurs.

 

Ce sont des robots, certes, mais il me plaît d'imaginer que je pourrais être la version humaine de ces procrastinateurs. Maîtriser ainsi le temps....ça laisse rêveur. Je serais alors une procrastinateuse heureuse ;-) !

 

 

 

Ah oui, merci au labo de me faire sourire. Je trouve que le labo qui produit cette chimio «Halaven » a un grand sens de l'humour, humour bien noir que tout le monde ne peut peut-être pas apprécier. Ou alors, faut-il être bien cynique pour entendre quand on la nomme « Ah la veine ! ».

 

 

 

 

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24 août 2013 6 24 /08 /août /2013 16:34

 

 

 

J'ai, depuis quelques années, un petit coin de jardin dont je voulais faire un massif de fleurs. Je les adore. Je me suis donc appliquée à désherber. Le problème des mauvaises herbes est qu'elles ont une vigueur incroyable et reviennent tout le temps quoique vous fassiez. J'ai essayé tous les produits je crois, en passant par les plus toxiques. Tout était détruit ou presque, certaines résistaient tout de même. Quelques fleurs apparaissaient quelques semaines après la semence mais ce n'était pas du tout l'effet escompté et les vilaines revenaient de plus belle et se multipliaient. J'ai mis à plus tard ce projet et les mauvaises herbes se sont épanouies.

 

Il y a quelques mois j'ai essayé de nouveau. J'ai bêché , désherbé mais dur, dur. Je suis allée fouiner dans mes graines et là j'ai découvert un tout petit flacon étiqueté « instants ». Il était jaune soleil avec un bouchon violet, ciselé tel une passiflore. Mais que faisait ce mignon flacon de parfum, vraisemblablement, dans un endroit aussi saugrenu ? Tout ceci m'intriguait. J'imaginais un parfum fleuri, fruité, à la fragrance discrète, délicate, délicieuse.

 

Je le prends donc et je vois en dessous une feuille soigneusement pliée. Etrange......je continue, ouvre et , ô surprise, il contenait de toutes petites graines manifestement de plusieurs espèces. Je déplie la feuille. Cela ressemblait à une lettre mais l'écriture était toute petite. Je vais donc chercher ma loupe.............

 

 

                   

                        Tu trouveras dans ce flacon de nombreuses graines différentes. J'ai choisi ce nom « instants » car toutes ces fleurs à venir correspondront à des instants: de bonheur, de joie, de rires, de douceur, de bien être mais il y aura de la tristesse, des pleurs, du malheur. Pourquoi ces derniers? Je pense que tu ne peux savourer un instant de bonheur si tu n'as pas connu le malheur et il en est ainsi pour chaque émotion. Depuis que tu m'as ramenée de la forêt de Brocéliande je te regarde vivre. Tu étais en forme, la vie te souriait, tu avais tout pour être heureuse. Tu n'as pas su profiter du moment présent car tu vivais à 200 à l'heure, cherchant à tout maitriser, demoiselle, l'éternelle insatisfaite. Tu avais ta sclérose en plaques et donc une poussée de temps en temps qui te mettait HS pendant quelques semaines. Rétablie, tu repartais à la même vitesse.

 

Et il y a eu ton cancer. Là encore, tu pensais qu'après une petite année tout serait comme avant. Toutes ces années tu as eu tout faux. Je sais que tu le sais maintenant. Aussi sème ces graines et tu verras, elles aussi sont vigoureuses. Elles ne se laisseront pas envahir par les mauvaises herbes. Ce sera une sorte de petite guerre végétale et ton massif sera surement très beau si tu le veux.

 

Je sais que ces derniers temps sont durs. Changement de chimio il y a une petite année et explosion des métas au printemps malgré ça. Tes 6 cures de taxotère et ce bilan mardi qui serait , peut-être, en faveur d'une stabilisation car aucune nouvelle méta mais aucune amélioration non plus. Dur moralement. Alors tu vas te dépêcher de planter ces graines, les fleurs seront magnifiques je n'en doute pas. Juste un petit conseil: vis pleinement les instants de bonheur, savoure la vie même si elle n'est pas toujours tendre.

 

 

                                                                   Ta petite fée

 

 

 

Cette lettre m'a tellement émue! Ma petite fée à laquelle j'ai prêté de mauvaises intentions, souvenez vous, était là tout ce temps. Je n'y ai plus pensé. Elle a appris à me connaître et est devenue une douce amie.

Merci petite fée, je vais bien vite m'occuper de ce massif et suivre ton conseil.

 

 

 

 

 

 

Une histoire de fleursUne histoire de fleurs

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19 juillet 2013 5 19 /07 /juillet /2013 21:42

 

 

Demain, les vacances. Arcachon comme l'année dernière. Je ne veux plus rester toute seule, abandonnée, sur le quai........espérons ;-)

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18 juillet 2013 4 18 /07 /juillet /2013 11:48

 

 

Je n'ai rien écrit depuis 3 mois. La dernière fois j'ai évoqué la multiplication des métas. Le plan d'attaque: 3 cures de taxotère, le terrible, un tep pour vérifier l'efficacité et pousuite du taxotère.

 

Lors de ces retrouvailles avec Monsieur Taxotère on évoqué le bon vieux temps et ça a été comme si l'on ne s'était jamais quittés. Une semaine sous la couette après la cure, chute des cheveux, ongles fragilisés et j'en passe.

 

Après la troisième cure j'ai fait un TEPscan. Résultats: il était très beau, enfin, esthétiquement. Une colonne de feu sur les images. Ma moelle bossait dur pour renouveler mes globules et donc fixation tout le long. TEP ininterprétable donc. Mais normalement ça devait être rassurant. Be oui, c'est qu'il est costaud M. Taxotère! Alors j'ai continué. 6ième cure il y a 10 jours et une 7ième à mon retour de vacances après avoir fait mon tep.

 

Comment je vais ? Pas toujours très bien. Traitement bien lourd sans être certaine de son efficacité.

Un bien long silence car un peu perdue. Je parviens parfois à accepter comme compagne Dame Maladie et à chaque fois il y a un souci et en route pour une nouvelle aventure pleine d'imprévus.

Dame Maladie ne cesse de changer de parure et, vraiment, le noir ne lui sied pas à merveille.

Comment sera t-elle dans un mois? je ne manquerai pas de vous le dire Mesdames. Vous êtes toujours là même lors de mes longs silences, merci.

 

 

 

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16 avril 2013 2 16 /04 /avril /2013 13:50

 

 

 

 

J'ai été très peu présente ces derniers temps voire absente. Depuis 5 semaines je ne me connecte pas tous les jours et quand je le fais c'est juste quelques minutes. Donc je ne suis quasiment pas allée sur vos blogs et n'ai pas répondu à tous les messages je pense. J'en suis désolée.

 

Me revoici donc. Envoyer un coucou, des bisous de Miami, Tokyo, Zanzibar ou New Yok c'est d'un banal !!!!!! J'aime l'originalité ;-).

Je n'ai pas posté de photo car je pense que c'est un lieu que vous connaissez. C'est extrêmement touristique toute l'année avec parfois un petit pic l'hiver. Voyage simple, sans le stress d'être oubliée sur le quai ;-), et séjour très peu coûteux. Voici des avantages non négligeables.

 

Bon, quelques nouvelles tout de même. La neige a fondu mais les mauvaises nouvelles ont continué de pleuvoir. J'avais 2 métas vertébrales supplémentaires  dont je vous ai parlé. Il s'avère que j'ai 6 ou 7 métas vertébrales et non 4. Le TEPscan a montré que les métas connues fixaient plus, donc plus clairement que mes cellules cancéreuses sont hyperactives. Je crains parfois le burn-out pour elles mais elles ne m'entendent pas. Pi après tout à chacun ses problèmes.

Le TEP a montré également 2 localisations iliaques. Pas d'examen supplémentaire pour vérifier car le traitement sera le même de toute façon.

Donc changement de traitement, tant d'agitation sous chimio étant assez alarmante.

 

Mardi, mon médecin est passé. Dossier à remplir avec, certes, le certificat médical mais aussi les derniers compte rendus. Je lis donc le dernier courrier de ma cancéro. Énumération des métas et je vois "multiples lésions osseuses au niveau du corps de sternum". J'ai été quelque peu surprise, j'avoue. Élément dont je n'avais pas connaissance et qui me fait passer à plus de 10 métas. 

"Va falloir vous calmer les miss!!!"

 

Mais le soleil revient, c'est bon pour le moral parait-il. J'ai envie de me balader. J'adore la mer et je me vois me promener sur la plage, sous le soleil, cheveux au vent.

Et merde, j'avais oublié que je ne peux plus marcher et que j'ai la boule à zéro. Mais quelle gourde je suis!

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14 mars 2013 4 14 /03 /mars /2013 15:50

 

 

 

 

A peine sortie d'une vilaine gripette, c'est sans grand enthousiasme que j'ai débuté cette semaine, semaine de bilan.

 

Lundi, premier examen. IRM du bassin et du rachis. La taille des deux métas vertébrales découvertes en septembre a doublé et des petites copines les ont rejointes. Cette annonce fut brutale, j'ai failli avoir les larmes aux yeux mais non. Je ne suis pas une grande expressive. Je pense rester quasiment de marbre lors de ces annonces difficiles. Le sentiment que j'exprime le plus facilement et le mieux, je n'en suis pas fière, est la colère. De temps en temps, j'en ai marre de cette « vie », de ces maladies qui s 'acharnent, du sentiment de perte et de manque qui me ronge, et j'envoie tout balader. Ceci plusieurs fois dans l'année.

 

Ce lundi midi, j'ai encaissé comme toujours. Un grand vide s'est installé en moi. La noirceur, toujours prête à foncer, s'y est engouffrée. Mon coeur de battre a cessé mais n'a pas pleuré.

 

Ce lundi après-midi, il a neigé et incroyablement venté. Extérieur blanc, intérieur noir, si noir. Grande tempête la nuit suivante faisant écho à l'agitation qui m' habitait. Le lendemain, tout était blanc, il y avait des congères d'1m50 à certains endroits. Mes filles étaient chez ma mère, dans un village à 3 km. L'après midi mon mari est allé les chercher, obligé de faire la moitié de la route à pied. Quand il est parti, il neigeait et le vent s'est remis à souffler. Lorsque ma petite famille est partie de chez ma mère, le vent est soudainement tombé. Je les ai vus arriver, il ne neigeait plus, pas un grain de vent.

J'ai regardé à la fenêtre avec une envie de retenir mon souffle devant cette immensité blanche et silencieuse.

La vie s'est arrêtée. Nous avons passé ces 48H, bloqués à la maison, avec la sensation de vivre hors du temps, loin du monde. Les établissements scolaires sont fermés depuis lundi. Une parenthèse s'est ouverte. Je n'ai rien fait sans une once de culpabilité, de remords. J'ai beaucoup joué avec mes miss, sur l'ordi, l'ipad. J'ai regardé la télé, lu très tard. Tout ceci n'est guère éloigné de ma vie quotidienne, mais nous étions ensemble. Ce fut une cascade de moments de bonheur, de rire. Bien sûr, il ne fallait pas que je reste inoccupée car la réalité revenait bien vite. Mais je ne l'ai pas laissée entrer, s'installer.

 

Nous sommes jeudi. Mon mari a pu aller travailler cet après midi. Il a fallu que je retrouve un peu la vraie vie: beaucoup de rdv à prendre, de démarches à faire. Je sens que la parenthèse va se refermer. Demain je passe un scanner, la poursuite de mon bilan. Ma grande miss va tenter d'aller au lycée. J'ai eu 3 jours sans examen et la vie extérieure s'est arrêtée, pour me laisser le temps d'encaisser. J'étais abattue lundi, évidemment! Ces trois jours en contact non stop avec ma famille m'ont redonné de l'énergie et, surtout l'envie de continuer à vivre et de me battre.

 

Ce lundi, il a neigé et j'ai froid.

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9 janvier 2013 3 09 /01 /janvier /2013 15:57

 

 

Cet article est rédigé depuis plusieurs semaines, suite à un coup de fil à une amie. Il m'a été facile de l'écrire dans la foulée et beaucoup moins de le poster. Dès le début de ce blog j'ai nommé mes deux maladies, conté des consultations difficiles ou des situations cocasses. Je pense que même si vous parvenez à lire entre lignes, il est impossible de savoir où j'en suis, ce que je vis. Aussi voici un "état des lieux". Oh que ce terme est laid, je vous l'accorde, mais quand il s'agit de parler de moi, de ma vie, galère très souvent, je ne trouve pas les mots. Voici donc cet article:

 

 

 

Hier, en fin d'après-midi j'ai téléphoné à une amie. Je n'avais donné aucune nouvelle depuis septembre. Septembre, mois de mon bilan et découverte des nouvelles frasques de mon cancer.

 

Comme je l'ai dit dans mes premiers articles, j'ai une sclérose en plaques de forme progressive, je vois fondre mon périmètre de marche et ai d'autres symptomes invalidants.

Et ce cancer, découvert il y a une dizaine d'années.

 

Donc chir, 3 FEC 100, radiothérapie, 3 FEC 100. Le temps de récupération a été assez long c'ai j'ai terminé par une aplasie sévère (100 globules blancs, anémie..)

 

1 an 1/2 après première méta : un ganglion axillaire. Ablation de ce ganglion, cures de taxol et 30 nouvelles scéances de radiothérapie.

 

1 an ou peut etre 2 après, de nouveau décidée à retravailler, je vois ma cancéro qui me propose un TEPscan, juste pour vérifier que tout va bien. Résultats: 2 métas osseuses et 2 métas pulmonaires. Cures de Taxotère, puis de navelbine. Au milieu de tout cela j'ai ai été convoquée par le comité médical pour une reprise professionnelle éventuelle. C'était la première fois que je voyais un médecin, les décisions précédentes ayant été prises sur dossier. Ce médecin m'a demandé si je pouvais reprendre, à ce moment là ça me parassait impossible alors j'ai dit non. Je ne savais pas vraiment quelles conséquences auraient ce "non". J'ai reçu un papier quelque temps après sur lequel il était écrit, de façon manuscrite, en gros et en rouge "Inapte au travail de façon définitive".

 Une belle baffe en pleine gueule !

 

Ensuite mon cancer ne m'a jamais vraiment laissée en paix. Batterie d'examens 2 fois par an et ajustement du traitement si besoin.

 

En septembre dernier, IRM du bassin: méta osseuse de 56mm stable, scanner thoracoabdominopelvien: petit ganglion abdominal stable, métas pulmonaires calcifiées. C'est avec tous ces résultats que j'ai revu ma cancéro. Restait le TEPscan dont j'allais avoir les résultats pendant la consult mais tous mes exames étant rassurants, j'étais confiante.

Et, résultats du TEP: a priori 3 nouvelles localisations, 2 vertébrales et 1 hépatique. Donc 2 nouvelles IRM à passer: 2 métas vertébrales mais pas de localisation hépatique. Ouf! comme quoi tout est relatif.

 

Donc changement de chimio. Dommage car je supportais le Xeloda plutôt bien par rapport aux autres. Me voici donc de nouveau des jours entiers sous la couette après mon traitement et ne sachant jamais quand je vais le refaire car mes globules blancs ont énormément de mal à remonter. Si ce traitement massacre les cellules cancéreuses aussi bien que les autres alors tout va pour le mieux.

 

J'ai relaté ce mois à mon amie, mais de façon plus étoffée. Peu de temps après le coup de fil, je n'avais vraiment pas la forme. Remuer la "merde" ça fait mal. Je vous conte ceci parce que là je peux le faire et surtout pour que vous puissiez comprendre certaines de mes réactions ou de mes réflexions. Je peux me gausser parfois de la maladie, tourner une situation en dérision. Dans la vie quotidienne je suis souvent très cynique...... ou seulement réaliste?

Souvenez vous de la description de mon parcours épique pour avoir une nouvelle chambre implantable, qui essaie, cette sournoise, de m'implanter dans la chambre. Je pense qu'il faut pouvoir se moquer de certains maux ou situations, en tout cas c'est indispensable pour moi, sinon la maladie nous envahis. Il est clair que cette compagne sera à mes côtés en permanence. Parfois elle amène des amies, bien noires elles aussi. Des liens se tissent inévitablement mais cette compagne n'est pas mon amie, j'apprends seulement à vivre avec elle. Parfois, on a des moments de rupture, ça c'est merveilleux. Je prends ma valise, ferme la porte et la laisse derrière. Be oui, Dame Maladie, je prends des vacances moi!

 

 

 


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8 janvier 2013 2 08 /01 /janvier /2013 15:57

 

 

 

 

J'ai souvent des idées pour de nouveaux articles, je commence et.....ne parviens plus jamais à terminer. Ce n'est pas l'envie qui me manque mais j'ai l'impression de chercher ma voie. Je me retrouve parfois bloquée car je suis empêtrée dans un tas de "règles". Quand j'ai crée ce blog il m'a été conseillé de ne pas multiplier les thèmes. Celui-ci serait donc centré sur la maladie.      

 

 Mon premier désir était de partager mon vécu souvent douloureux et peut-être permettre à d'autres patientes de se sentir moins seules face aux "agressions" médicales multiples. Partager aussi des astuces pour mieux supporter les chimios ou des ébauches de solutions face à des problèmes professionnels, sociaux..... à oublier, sujets éculés sur le net.

 

Déposer ces récits m'a permis de ne plus ressasser les réflexions blessantes. J'ai toujours une petite pensée pour mon chir aux doigts de fée, qui m'a massacrée car j'ai mal en permanence. Je sais, maintenant, que je ne me laisserai plus maltraiter par un médecin.

La catégorie "médecins maltraitants" est donc "fermée". Bien sûr, si d'aventure un nouveau Dr Trash venait à....me taquiner et je vous conterai mon combat.

 

Je n'ai pas toujours envie de relater mes "soucis", j'ai aussi envie de partager mes lectures, des photos, des films que j'ai aimés... Devrais-je créer un blog pour chaque thème? J'ai déjà beaucoup de mal à être régulière sur ce blog.....

 

Ma tête est un immense "fourre-tout" pourquoi n'en serait-il pas ainsi de mon blog? Je me dis "c'est TON blog et tu en fais ce que tu veux!". Pas faux mais pas si simple.

 

J'ai eu le sentiment d'être piégée, victime de mes pseudo-règles, c'est vrai, mais je me suis carapatée pour mieux revenir vers vous et maintenant "Help!!". Que faire, comment faire? Je sais qu'il m'appartient de trouver une solution mais vos avis de blogueuses expérimentées seront les bienvenus.

 

J'étais quelqu'un de très organisé, très carré. Tout était bien rangé dans ma petite tête, la tête seulement car j'étais une bordélique. Il y avait un hall d'accueil pour chaque idée, info, sentiment......beaucoup de portes derrière lesquelles se trouvaient des tiroirs, des boites. Chaque chose à sa place. Il y avait une porte "à jeter" et ma mémoire passait tous les jours faire le ménage......... Oh ce n'était pas parfait, il y avait une fugueuse, Dame Tristesse, qui a fini par trouver sa place, tapie dans un coin du hall. La catégorie "médecins maltraitants" est rangée dans une malle que la poussière recouvrira peu à peu j'espère. Pour le reste, c'est le vrai bazar dans ma petite tête, inimaginable!

 

Les portes claquent, restent ouvertes et mes idées s'entrechoquent. Combien d'idées et leurs contraires se baladent impunément bras dessus, bras dessous. Chacune y va de son  avis sur certains de mes comportements, sentiments ou encore critiquent d'autres idées, ben voyons!. Dame Tristesse a été rejointe par Dame Solitude et Dame Souffrance. Quel trio! Elles errent dans le hall et me hante. Pas mal aussi, la porte "passé" qui reste souvent ouverte, des courants d'air et paf n'importe quel tiroir s'ouvre. Et une image, un sentiment, un moment s'imposent à moi et ça fait mal. Cela fait très mal car je ne suis plus la même. Les moments heureux sont immédiatement teintés de tristesse, de nostalgie car ils appartiennent vraiment au passé. Comment les revivre si l'être cher n'est plus là, si je ne peux plus marcher, si je n'ai plus d'énergie plombée par ma SEP et mon cancer......là où j'ai tout faux c'est que ça fait si mal car je suis restée la même dans la tête et qu'on ne peut jamais revivre le passé.

Il faudrait qu'enfin je tourne la page, que dis-je que je ferme le livre et que j'apprenne à vivre avec ces maux, ces handicaps, ces absences. Ne pas me dire devant une situation, si j'avais mes jambes, si..........et me pourrir des instants qui seraient très beaux si j'inversais le processus. Je suis là, je n'ai pas....., je ne peux pas.......c'est bon j'ai compris! alors maintenant j'essaie de profiter, juste autrement.

 

 

 

 

 

 

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7 janvier 2013 1 07 /01 /janvier /2013 14:48

 

 

 

 

Tout d'abord merci d'être là. Je suis admirative devant votre persérance, votre assiduité. Je vois que vous passez régulièrement sur mon blog qui peut rester des mois sans un nouvel article. J'en ai écrit un il y a quelques semaines que j'ai vite retiré car trop confus. Peut-être l'avez vous lu. Je l'ai scindé en deux articles un peu remaniés car ce long article a fait son bonhomme de chemin dans ma tête. J'y vois un peu plus clair.

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  • : Sois patient et tais toi
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  • : Endroit où peuvent être mis des mots sur les maux, la détresse parfois dans ce monde médical déshumanisé aux multiples dysfonctionnements.Tout ceci du côté du médecin mais surtout du patient que je suis malheureusement aussi. Mon désir est de pouvoir en parler avec humour parfois même si la colère est souvent présente , je l'avoue, trahie par mon avatar. Partager également des "trucs et astuces " avec vous pour mieux vivre certains symptômes ou traitements
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