A celles et ceux qui me connaissent

Peut-être avez vous lu mon dernier article, bien vite effacé, "maltraitance sur la toile". J'y imaginais une jeune femme, éprouvée par l'annonce d'un cancer du sein. Chirurgie puis début de la chimiothérapie, et la voilà qui émerge de sa première cure. Elle espère trouver sur le net des informations sur le cancer, ses traitements et des témoignages. Elle surfe de site en site, de blog en blog. Ce qu'elle vient de lire l'inquiète. Les prochains mois seront surement pénibles, les soignants ne semblent pas être toujours très à l'écoute et sont même parfois maltraitants. Elle se sait impétueuse. Ce ne sera pas toujours facile de préserver la famille, les proches de ses colères.

Elle reprend ses recherches et se retrouve sur mon blog, et là, tout devient d'une simplicité déconcertante. Bien sûr, il y aura des moments de ras-le-bol. Qu'à cela ne tienne, pas de panique ! Mon avatar, un peu flippant peut-être, est clair. Il faut écrire ma p'tite dame ! Ben oui, "écrire c'est hurler en silence". Et puis, il ne faut se prendre la tête, se demander comment réagir face à un médecin maltraitant ou que sais je encore. Le titre lui aussi est explicite : « sois patient, et tais toi ».

Il m'en a fallu du temps pour réaliser que ce blog n'était pas très accueillant ! Moi, qui prône la bienveillance. Tant de colère, de détresse, d'impuissance m'habitaient que je n'ai, surement, eu d'autre choix que de passer par cette étape. Je désirais créer un lieu de partage, d'information et j'y ai déchargé, au début surtout, ma colère. Souvenez vous, j'espérais pouvoir mettre toutes ces consultations difficiles, ces moments douloureux dans une malle enfouie dans le grenier des souvenirs. Voilà qui est fait. Vous dire que je n'y repense jamais serait mentir mais je suis beaucoup plus paisible.

Le temps a passé, j'ai évolué. Je suis physiquement bien plus faible certes, mais mentalement bien plus forte. Je ne me laisserai plus malmener, je participe aux décisions médicales. Je parviens à organiser ma vie autour de mes pathologies. Et surtout, je préserve des petites semaines tranquilles avec ma famille au milieu de cette tempête. Il y a 12 ans quand mon cancer a été découvert, j'ai ouvert une parenthèse et j'attendais de finir mes traitements et de récupérer pour la fermer. Maintenant, ce sont des moments privilégiés de bien-être, de mieux-être, que je mets entre parenthèses.

Et puis, il y a un tout petit mot qui n'est plus le bien bienvenu, le mot "si". Je passe sur tout ces projets, espoirs, tombés aux oubliettes parce que la condition annoncée par ce "si" n'a pas été remplie. Pire encore, qui ne s'est jamais dit "Si j'avais su..... ", suivi immédiatement du "j'aurais dû". Ces terribles mots sources de colère, de regrets qui nous plombent sous une chape de culpabilité.

Oui, j'étais en colère envers le corps soignant, mais je l'étais encore bien plus envers moi. SI je m'étais renseignée, je n'aurais pas accepté une reconstruction et surtout pas par ce chir. Si j'avais su, j'aurais demandé à ce que mon creux axillaire soit irradié. Et j'en passe ….. J'ai fait confiance aux médecins. J'ai fait comme j'ai pu, j'ai fait au mieux. Alors, ouste le "si" !

J'aurais aimé vivre autrement mais je n'y parviens pas. Il me faut donc fermer la porte au passé, au moins à une grande partie. Ne plus le regarder pour pouvoir avancer. Tournée vers l'avenir ? Non, pas vraiment il me faut tout de même garder le moral ! Non, être simplement dans le présent. Ce que j'étais doit être effacé, ou simplement estompé, pour que je puisse revenir dans ce monde. Il me faut juste réinitialiser certains paramètres dans ma petite tête. La fatigue continuelle, la marche si difficile, les douleurs permanentes invalidantes doivent faire partie intégrante de mon état « normal»......cancer métastasé et sep seront maintenant des compagnons de route. Route qui ne sera peut être plus très longue. Pfff !! Qu'est ce que j'en sais après tout ? La recherche est en pleine effervescence, de nouveaux médicaments sont mis sur le marché régulièrement alors..... Et j'ai un bel avantage sur bon nombre de personnes, je sais que la vie est précieuse.

Quand j'aurai intégré tout ces paramètres je pourrai renaitre.

Ces dernières années le mois de mars a été le mois de l'année le plus marquant. Très chargé en émotions, très coloré.

Mars 2012 : soleil-famille-détente-plaisir.

Nous sommes partis en vacances, au soleil, pendant 10 jours. J'attendais beaucoup de ce voyage. Il ne faut jamais trop attendre d'un événement quel qu'il soit. La plupart du temps on est déçu. Mais là, mes attentes ont été comblées. Toute la petite famille était aux anges. En bref, un voyage idyllique. Je suis revenue avec des couleurs plein la tête.

Mars 2012 : Une explosion de couleurs sur fond jaune et bleu.

Mars 2013 : neige-famille-rires-métastases.

Souvenez vous, le lundi 8 mars découverte de 4 ou 5 nouvelles métastases osseuses à l'IRM. Il a neigé, le temps s'est arrêté et toute la petite famille était bloquée à la maison. Tout était blanc, une grande noirceur m'habitait. Et pourtant, pendant ces 3 jours hors du temps j'ai vécu pleinement le moindre instant de bonheur. Unpeu,beaucoup.... de couleurs sont venues égayer cette noirceur.

Mars 2010 : Un arc-en-ciel sur fond blanc.

Mars 2014 : soleil- couette- chimio- épuisement-attente.

Il a fait très beau ces 15 derniers jours. Grand soleil. La végétation s'est éveillée, tout le monde est sorti se promener, jardiner. Moi, j'étais, je suis, sous ma couette, épuisée. Je vois le jour de moins en moins souvent et j'attends.

Sinistre ce « j'attends » non ?. Que peut attendre une cancéreuse sclérosée ? Vous imaginez le tableau : quand vous dites « cancer évolué » à quelqu'un il imagine tout de suite une personne malingre, triste, chauve au teint gris. Sclérosée de surcroît !! Prenez cet adjectif hors contexte « sclérose en plaques » et là notre petite cancéreuse se fripe, se fige. Vous voyez immédiatement ce qui l'attend ou ce qu'elle attend. C'est bon ? Vous vous représentez la demoiselle cancéreuse sclérosée ? Pas gai, hein ?

Bon, ben ce n'est pas ça du tout.

Rapide résumé de ces 18 derniers mois. Octobre 2012 : malgré ma chimio, 2 nouvelles métas osseuses et donc changement de chimio. Six mois après, bilan : scanner thoracoabdominopelvien , tepscan et IRM rachis+bassin. Le but de ce bilan était de vérifier l'efficacité de ce traitement. J'ai commencé par l'IRM et ses mauvais résultat.

Donc nouvelle chimio, plus lourde, le Taxotère. Une semaine sur 3 sous ma couette. J'ai fait ma 6ième cure début juillet et ai pu profiter de nos vacances.

Tepscan début aout, stable. Donc « pause » avec une hormonothérapie.

Septembre IRM qui montrait une discrète régression des métas osseuses. Rassurant donc.

Début nov tepscan. Consultation bilan. « Au tep scan il y a une légère augmentation de l'indice de fixation de votre ganglion abdominal. Votre dossier a été évoqué en réunion. Devant cette augmentation ainsi que celle des marqueurs tumoraux un changement de traitement s'impose. Halaven ! » Ce fut la douche froide, j'étais moins fatiguée, mes cheveux repoussaient. « Cette chimio est alopéciante. Perf 2 semaines sur 3 mais en général elle est plutôt mieux tolérée que le taxotère ». Il s'est avéré que l'Halaven est aussi asthéniant que le Taxotère donc quasiment 2 semaines sur 3 sous la couette. Au fil des cures je récupère de moins en moins bien, je n'émerge quasiment plus pendant la semaine sans perf.

J'ai fait un nouveau bilan début février. IRM : métas beaucoup plus inertes et a priori disparition de 2 métas vertébrales. Super ! Et ce d'autant plus que le tep le confirme et que les marqueurs tumoraux sanguins ont diminué.

Et donc youpi !!! j'ai gagné 3 petites cures supplémentaires. Be oui quand on a de la veine faut continuer ;-). Je me gausse de cette chimio mais c'est la première ces dernières années aussi efficace. Et donc cette petite dernière porte bien son nom. Si elle n'avait pas été efficace, je l'aurais arrêtée, certes, mais cela aurait été de fort mauvais pronostic.

Mais, tout de même, je ne vois pas la vie en rose.

Depuis novembre je me promène ou, plutôt, j'erre dans une immense forêt. Parfois je suis sur le chemin, donc sans mauvaise surprise. J'avance doucement m'arrêtant dans les endroits ensoleillés. Ces derniers mois, je continue d'avancer mais c'est difficile. Je ne suis plus sur le chemin et me retrouve au milieu des arbres. Ils ne sont pas encore feuillus et pourtant la lumière peine à passer. Je guette le moindre rai de lumière. Il y fait sombre, il y fait froid. Cette forêt est bien hostile. Je peine de plus en plus pour avancer, je suis parfois obligée de casser des branches qui me gênent, me griffent. Aucun chemin en vue, je suis perdue et il m'arrive de craquer. Je me laisse tomber sur le sol humide et j'ai encore plus froid. Quand j'erre ainsi dans cette forêt, je me sens seule et lasse. Je suis transie de froid depuis quelques semaines. J'essaie de me relever. Je dois avancer. Je sais qu'une belle clairière m'attend. J'espère qu'elle sera très ensoleillée. Elle sera belle de toute façon car mon cœur sera de nouveau coloré.

Je vais m'y poser, m'y reposer. J'espère sortir assez vite de cet état d'épuisement et de torpeur. Ma famille pourra me retrouver, moins abîmée, plus gaie. Récupérer, pour mieux affronter mes maux, et profiter pleinement du moment présent car personne ne sait de quoi demain sera fait.

Mars 2014 : Des trainées noires, sur fond gris, convergeant vers un point de fuite: une fenêtre ensoleillée.

J'ai, depuis quelques années, un petit coin de jardin dont je voulais faire un massif de fleurs. Je les adore. Je me suis donc appliquée à désherber. Le problème des mauvaises herbes est qu'elles ont une vigueur incroyable et reviennent tout le temps quoique vous fassiez. J'ai essayé tous les produits je crois, en passant par les plus toxiques. Tout était détruit ou presque, certaines résistaient tout de même. Quelques fleurs apparaissaient quelques semaines après la semence mais ce n'était pas du tout l'effet escompté et les vilaines revenaient de plus belle et se multipliaient. J'ai mis à plus tard ce projet et les mauvaises herbes se sont épanouies.

Il y a quelques mois j'ai essayé de nouveau. J'ai bêché , désherbé mais dur, dur. Je suis allée fouiner dans mes graines et là j'ai découvert un tout petit flacon étiqueté « instants ». Il était jaune soleil avec un bouchon violet, ciselé tel une passiflore. Mais que faisait ce mignon flacon de parfum, vraisemblablement, dans un endroit aussi saugrenu ? Tout ceci m'intriguait. J'imaginais un parfum fleuri, fruité, à la fragrance discrète, délicate, délicieuse.

Je le prends donc et je vois en dessous une feuille soigneusement pliée. Etrange......je continue, ouvre et , ô surprise, il contenait de toutes petites graines manifestement de plusieurs espèces. Je déplie la feuille. Cela ressemblait à une lettre mais l'écriture était toute petite. Je vais donc chercher ma loupe.............

                        Tu trouveras dans ce flacon de nombreuses graines différentes. J'ai choisi ce nom « instants » car toutes ces fleurs à venir correspondront à des instants: de bonheur, de joie, de rires, de douceur, de bien être mais il y aura de la tristesse, des pleurs, du malheur. Pourquoi ces derniers? Je pense que tu ne peux savourer un instant de bonheur si tu n'as pas connu le malheur et il en est ainsi pour chaque émotion. Depuis que tu m'as ramenée de la forêt de Brocéliande je te regarde vivre. Tu étais en forme, la vie te souriait, tu avais tout pour être heureuse. Tu n'as pas su profiter du moment présent car tu vivais à 200 à l'heure, cherchant à tout maitriser, demoiselle, l'éternelle insatisfaite. Tu avais ta sclérose en plaques et donc une poussée de temps en temps qui te mettait HS pendant quelques semaines. Rétablie, tu repartais à la même vitesse.

Et il y a eu ton cancer. Là encore, tu pensais qu'après une petite année tout serait comme avant. Toutes ces années tu as eu tout faux. Je sais que tu le sais maintenant. Aussi sème ces graines et tu verras, elles aussi sont vigoureuses. Elles ne se laisseront pas envahir par les mauvaises herbes. Ce sera une sorte de petite guerre végétale et ton massif sera surement très beau si tu le veux.

Je sais que ces derniers temps sont durs. Changement de chimio il y a une petite année et explosion des métas au printemps malgré ça. Tes 6 cures de taxotère et ce bilan mardi qui serait , peut-être, en faveur d'une stabilisation car aucune nouvelle méta mais aucune amélioration non plus. Dur moralement. Alors tu vas te dépêcher de planter ces graines, les fleurs seront magnifiques je n'en doute pas. Juste un petit conseil: vis pleinement les instants de bonheur, savoure la vie même si elle n'est pas toujours tendre.

                                                                   Ta petite fée

Cette lettre m'a tellement émue! Ma petite fée à laquelle j'ai prêté de mauvaises intentions, souvenez vous, était là tout ce temps. Je n'y ai plus pensé. Elle a appris à me connaître et est devenue une douce amie.

Merci petite fée, je vais bien vite m'occuper de ce massif et suivre ton conseil.

Je n'ai rien écrit depuis 3 mois. La dernière fois j'ai évoqué la multiplication des métas. Le plan d'attaque: 3 cures de taxotère, le terrible, un tep pour vérifier l'efficacité et pousuite du taxotère.

Lors de ces retrouvailles avec Monsieur Taxotère on évoqué le bon vieux temps et ça a été comme si l'on ne s'était jamais quittés. Une semaine sous la couette après la cure, chute des cheveux, ongles fragilisés et j'en passe.

Après la troisième cure j'ai fait un TEPscan. Résultats: il était très beau, enfin, esthétiquement. Une colonne de feu sur les images. Ma moelle bossait dur pour renouveler mes globules et donc fixation tout le long. TEP ininterprétable donc. Mais normalement ça devait être rassurant. Be oui, c'est qu'il est costaud M. Taxotère! Alors j'ai continué. 6ième cure il y a 10 jours et une 7ième à mon retour de vacances après avoir fait mon tep.

Comment je vais ? Pas toujours très bien. Traitement bien lourd sans être certaine de son efficacité.

Un bien long silence car un peu perdue. Je parviens parfois à accepter comme compagne Dame Maladie et à chaque fois il y a un souci et en route pour une nouvelle aventure pleine d'imprévus.

Dame Maladie ne cesse de changer de parure et, vraiment, le noir ne lui sied pas à merveille.

Comment sera t-elle dans un mois? je ne manquerai pas de vous le dire Mesdames. Vous êtes toujours là même lors de mes longs silences, merci.

A peine sortie d'une vilaine gripette, c'est sans grand enthousiasme que j'ai débuté cette semaine, semaine de bilan.

Lundi, premier examen. IRM du bassin et du rachis. La taille des deux métas vertébrales découvertes en septembre a doublé et des petites copines les ont rejointes. Cette annonce fut brutale, j'ai failli avoir les larmes aux yeux mais non. Je ne suis pas une grande expressive. Je pense rester quasiment de marbre lors de ces annonces difficiles. Le sentiment que j'exprime le plus facilement et le mieux, je n'en suis pas fière, est la colère. De temps en temps, j'en ai marre de cette « vie », de ces maladies qui s 'acharnent, du sentiment de perte et de manque qui me ronge, et j'envoie tout balader. Ceci plusieurs fois dans l'année.

Ce lundi midi, j'ai encaissé comme toujours. Un grand vide s'est installé en moi. La noirceur, toujours prête à foncer, s'y est engouffrée. Mon coeur de battre a cessé mais n'a pas pleuré.

Ce lundi après-midi, il a neigé et incroyablement venté. Extérieur blanc, intérieur noir, si noir. Grande tempête la nuit suivante faisant écho à l'agitation qui m' habitait. Le lendemain, tout était blanc, il y avait des congères d'1m50 à certains endroits. Mes filles étaient chez ma mère, dans un village à 3 km. L'après midi mon mari est allé les chercher, obligé de faire la moitié de la route à pied. Quand il est parti, il neigeait et le vent s'est remis à souffler. Lorsque ma petite famille est partie de chez ma mère, le vent est soudainement tombé. Je les ai vus arriver, il ne neigeait plus, pas un grain de vent.

J'ai regardé à la fenêtre avec une envie de retenir mon souffle devant cette immensité blanche et silencieuse.

La vie s'est arrêtée. Nous avons passé ces 48H, bloqués à la maison, avec la sensation de vivre hors du temps, loin du monde. Les établissements scolaires sont fermés depuis lundi. Une parenthèse s'est ouverte. Je n'ai rien fait sans une once de culpabilité, de remords. J'ai beaucoup joué avec mes miss, sur l'ordi, l'ipad. J'ai regardé la télé, lu très tard. Tout ceci n'est guère éloigné de ma vie quotidienne, mais nous étions ensemble. Ce fut une cascade de moments de bonheur, de rire. Bien sûr, il ne fallait pas que je reste inoccupée car la réalité revenait bien vite. Mais je ne l'ai pas laissée entrer, s'installer.

Nous sommes jeudi. Mon mari a pu aller travailler cet après midi. Il a fallu que je retrouve un peu la vraie vie: beaucoup de rdv à prendre, de démarches à faire. Je sens que la parenthèse va se refermer. Demain je passe un scanner, la poursuite de mon bilan. Ma grande miss va tenter d'aller au lycée. J'ai eu 3 jours sans examen et la vie extérieure s'est arrêtée, pour me laisser le temps d'encaisser. J'étais abattue lundi, évidemment! Ces trois jours en contact non stop avec ma famille m'ont redonné de l'énergie et, surtout l'envie de continuer à vivre et de me battre.

Ce lundi, il a neigé et j'ai froid.