Cet article est rédigé depuis plusieurs semaines, suite à un coup de fil à une amie. Il m'a été facile de l'écrire dans la foulée et beaucoup moins de le poster. Dès le début de ce blog j'ai nommé mes deux maladies, conté des consultations difficiles ou des situations cocasses. Je pense que même si vous parvenez à lire entre lignes, il est impossible de savoir où j'en suis, ce que je vis. Aussi voici un "état des lieux". Oh que ce terme est laid, je vous l'accorde, mais quand il s'agit de parler de moi, de ma vie, galère très souvent, je ne trouve pas les mots. Voici donc cet article:
Hier, en fin d'après-midi j'ai téléphoné à une amie. Je n'avais donné aucune nouvelle depuis septembre. Septembre, mois de mon bilan et découverte des nouvelles frasques de mon cancer.
Comme je l'ai dit dans mes premiers articles, j'ai une sclérose en plaques de forme progressive, je vois fondre mon périmètre de marche et ai d'autres symptomes invalidants.
Et ce cancer, découvert il y a une dizaine d'années.
Donc chir, 3 FEC 100, radiothérapie, 3 FEC 100. Le temps de récupération a été assez long c'ai j'ai terminé par une aplasie sévère (100 globules blancs,
anémie..)
1 an 1/2 après première méta : un ganglion axillaire. Ablation de ce ganglion, cures de taxol et 30 nouvelles scéances de radiothérapie.
1 an ou peut etre 2 après, de nouveau décidée à retravailler, je vois ma cancéro qui me propose un TEPscan, juste pour vérifier que tout va bien. Résultats: 2 métas osseuses et 2 métas pulmonaires. Cures de Taxotère, puis de navelbine. Au milieu de tout cela j'ai ai été convoquée par le comité médical pour une reprise professionnelle éventuelle. C'était la première fois que je voyais un médecin, les décisions précédentes ayant été prises sur dossier. Ce médecin m'a demandé si je pouvais reprendre, à ce moment là ça me parassait impossible alors j'ai dit non. Je ne savais pas vraiment quelles conséquences auraient ce "non". J'ai reçu un papier quelque temps après sur lequel il était écrit, de façon manuscrite, en gros et en rouge "Inapte au travail de façon définitive".
Une belle baffe en pleine gueule !
Ensuite mon cancer ne m'a jamais vraiment laissée en paix. Batterie d'examens 2 fois par an et ajustement du traitement si besoin.
En septembre dernier, IRM du bassin: méta osseuse de 56mm stable, scanner thoracoabdominopelvien: petit ganglion abdominal stable, métas pulmonaires calcifiées. C'est avec tous ces résultats que j'ai revu ma cancéro. Restait le TEPscan dont j'allais avoir les résultats pendant la consult mais tous mes exames étant rassurants, j'étais confiante.
Et, résultats du TEP: a priori 3 nouvelles localisations, 2 vertébrales et 1 hépatique. Donc 2 nouvelles IRM à passer: 2 métas vertébrales mais pas de localisation hépatique. Ouf! comme quoi tout est relatif.
Donc changement de chimio. Dommage car je supportais le Xeloda plutôt bien par rapport aux autres. Me voici donc de nouveau des jours entiers sous la couette après mon traitement et ne sachant jamais quand je vais le refaire car mes globules blancs ont énormément de mal à remonter. Si ce traitement massacre les cellules cancéreuses aussi bien que les autres alors tout va pour le mieux.
J'ai relaté ce mois à mon amie, mais de façon plus étoffée. Peu de temps après le coup de fil, je n'avais vraiment pas la forme. Remuer la "merde" ça fait mal. Je vous conte ceci parce que là je peux le faire et surtout pour que vous puissiez comprendre certaines de mes réactions ou de mes réflexions. Je peux me gausser parfois de la maladie, tourner une situation en dérision. Dans la vie quotidienne je suis souvent très cynique...... ou seulement réaliste?
Souvenez vous de la description de mon parcours épique pour avoir une nouvelle chambre implantable, qui essaie, cette sournoise, de m'implanter dans la chambre. Je pense qu'il faut pouvoir se moquer de certains maux ou situations, en tout cas c'est indispensable pour moi, sinon la maladie nous envahis. Il est clair que cette compagne sera à mes côtés en permanence. Parfois elle amène des amies, bien noires elles aussi. Des liens se tissent inévitablement mais cette compagne n'est pas mon amie, j'apprends seulement à vivre avec elle. Parfois, on a des moments de rupture, ça c'est merveilleux. Je prends ma valise, ferme la porte et la laisse derrière. Be oui, Dame Maladie, je prends des vacances moi!
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